У восьмилетнего Богдана — аутизм. Автор портала Ребёнок.BY рассказывает: он шел на встречу с его семьей, настраиваясь на разговор о проблемах и трудностях, уже заранее сочувствуя этому мальчику и его родным. Но его ожидания не оправдались. Почему? Читайте сами.

Старший и особенный

Богдан — старший ребенок. Еще до его рождения родители знали, что он будет именно старшим, не единственным. Мечтали о большой семье, хотели пятерых детей.

Первые несколько лет прошли на позитиве: Богдан развивался хорошо и радовал близких. Почти через два года у Анны и Павла родилась дочь Саша. Младшая сестра Богдана интересовала мало. Он в принципе не был общительным ребенком: играл чаще сам с собой, выстраивал игрушки в рядочек, подбирал по цветам.

Говорить тоже не спешил. «Кот» — единственное слово, которое было в его лексиконе.

Мама забила тревогу. Но врачи успокоили: мальчики все поздно начинают говорить. Папа авторитетно предположил, что характер просто такой у этого маленького человека.

Следующий серьезный «звоночек» прозвенел, когда Саше исполнился год. Малышка активно лепетала слова и старалась помогать маме.

Я попросила Сашку принести полотенце. И она принесла! Для меня это было такое открытие, что дети в таком возрасте уже взаимодействуют!

А Богдан на просьбы не реагировал. Почти не откликался на имя. На улице мог отправиться куда-то по своим делам, и зов мамы его не останавливал.

© rebenok.by

Анна тревожилась. За информацией отправилась в интернет. Оказалось, что таких детей, как Богдан, много. По мировой статистике — каждый 68-й ребенок. Эти дети, как и Богдан, предпочитают ходить по одному и тому же маршруту, отказываются носить новую одежду и не стремятся к общению. У этих детей аутизм. Анна поняла, что у Богдана — тоже.

«Мы были абсолютно беспомощны»

Сразу, конечно, были слезы. Плачешь, читаешь, думаешь, снова плачешь.
Анна вспоминает, что самым страшным был не диагноз. Хуже всего было то, что они понятия не имели, что это такое. «Что делать? Куда идти? Это лечится? Как лечить? Надо ли лечить? Что будет? А каким будет Богдан? Почему со мной? Почему с моим ребенком?» — все эти вопросы постоянно крутились в голове у Анны.

Не хотели верить. Цеплялись за любые отличия от тех симптомов, что были перечислены в интернете: говорит же одно слово, принес же однажды ложку!

Но со временем сомнения развеялись. На их место пришли отчаяние и страх.
Помощи не было. В нашей стране и теперь днем с огнем не сыскать хороших специалистов, которые могут помочь таким детям, говорит мама. А тогда их было еще меньше.

Одни врачи разводили руками, другие прописывали таблетки, третьи категорически запрещали таблетки, четвертые рекомендовали одни методы корректировки, пятые — вторые.

Мы были абсолютно беспомощны. А потом поняли, что нельзя просто сидеть и плакать. Не будешь до конца жизни плакать. Надо что-то делать.
И стали делать.

Специалистов нашли сами

Богдан ходит к логопеду, психологу, дефектологу, занимается сенсорной интеграцией, учится играть на фортепиано, прошел курс дельфинотерапии, иппотерапии, томатистерапии, несколько лет уже ходит в мастерские «Доброго дела», где дети делают различные поделки. 

Специалистов мало, они все время заняты, часто приходилось их менять, и вместо длительной работы довольствоваться разовыми консультациями. Это мешает движению вперед: ребенок не успевает привыкнуть к одному специалисту, как появляется второй.

© rebenok.by

Правда, в этом году поиски для Богдана, наконец, завершились успешно. Уже полгода мальчик занимается у одного специалиста, благодаря которой делает невероятные успехи: уже научился составлять слова из букв. 

Деньги на занятия найти непросто. Но и с этой задачей семья справилась. Нашли работу с хорошим доходом и гибким графиком. Павел работает очень много, Анна — в свободное от детей и домашних дел время.

Дома с Богданом тоже постоянно занимаются. Знания родители черпают на семинарах, на индивидуальных консультациях у специалистов.

Улица: «Порой так устаешь объяснять»

Анна с Павлом не зацикливаются на особенностях Богдана, а продолжают жить обычной жизнью. Когда Богдану было 4, семья увеличилась: родился третий ребенок Костя.

Теперь большой компанией они регулярно ходят на детские площадки, гуляют по городу, ездят в отпуск и обожают аквапарк. Проблемы бывают. Тяжело выдерживать косые взгляды, когда у Богдана случается истерика. Но Анна нашла выход: объясняет людям, что ребенок с особенностями. Те сразу реагируют по-другому.

«Правда, порой так устаешь объяснять...»

Но закрываться в четырех стенах семья не собирается. Говорят, каждый поход в общественное место — шаг навстречу миру, который нужно делать. А проблемы решаются, становятся жизненным опытом Богдана.

Детская: «Я рада, что их трое»

Дома Богдану тоже нет покоя. Младшие брат и сестра то вовлекают его в игру, то требуют внимания, то приобщают к домашней работе. А ответственная Саша даже пытается заниматься с братом так, как делает это мама.

Я очень рада, что их трое. Потому что на самом деле социализация происходит дома.
И Богдан это подтверждает. Адаптируется, привыкает к постоянной компании и уже сам присматривает за младшими. Высунулся Костя из машины — Богдан его одернул. Задержалась Саша на детской площадке — Богдан остановился, ждет. Расплакалась сестра — Богдан идет, жалеет, с волнением смотрит, успокоилась ли.

Родители: «Надо. Я в тебя верю, сын»

Папа не дает старшему сыну поблажек. Есть задача — надо решать. Эта черта характера у них общая. И вместе они успешно ее реализовывают.

Например, с самого рождения Богдан не носил варежки. Даже в лютый мороз на него невозможно их было одеть. Когда Богдану было семь, Анна уехала на пару дней. Уже на второй день муж прислал ей фото Богдана в варежках! Крики, слезы и истерика разбились о папино «Надо. Я в тебя верю, сын».

© rebenok.by

Павел действительно верит в сына. Признается, что до сих пор порой отрицает особенность Богдана. Но убежден, что главное — достучаться до ребенка, объяснить ему, что от него ждут близкие. И дать возможность сделать что-то самому.

Самому съехать с горки в аквапарке, самому повзаимодействовать с детьми на детской площадке, самому убрать за собой тарелку, помочь с уборкой. 

И это работает. На десятый, двадцатый или тысячный раз Богдан понимает, что нужно делать. Делает. И радуется, что может сам. А как иначе? Он должен адаптироваться, подстраиваться под нашу семью, под наше общество.
Богдана не торопят. Маленькими, но уверенными шагами он открывается навстречу миру.

Первый раз «мама» осознанно он произнес в семь лет. Анна вспоминает этот момент со слезами на глазах.

Все легли спать. Он не мог уснуть: крутился, ворочался, вздыхал, опять крутился. И вдруг слышу тихий зов: «Мааамаа». Он понял: чтобы я пришла, поцеловала на ночь, нужно позвать! Это был праздник для нас.

В тот же период Богдан заговорил. Односложно, но все же может общаться с братом и сестрой, уже рассказал, что любит маму и папу. Да, родители ждали этого семь лет. Но дождались же!

Детский коллектив: пять садов за шесть лет

В ответ на вопрос про сады Анна грустнеет. Пожалуй, впервые за время нашего разговора говорит очень коротко.

За свою жизнь Богдану пришлось поменять пять детских садов. Нет нужды объяснять, почему с каждым разом адаптация давалась все сложнее.
Постоянно возникали проблемы с тьюторами. Тьютор — это сопровождающий, который должен быть с ребенком все время. Богдану положено индивидуальное сопровождение.

Только текучесть в этой профессии высокая, каждый тьютор — на вес золота, а искать их родителям чаще всего приходится самим. Теперь из-за отсутствия тьютора Богдан в детский сад не ходит. 

Но в сентябре Богдан пойдет в первый класс в интегрированную школу. Мальчик с нетерпением ждет этого события. В параллельном классе будет учиться его сестра Саша. Осталось одно — найти тьютора.

«Как бы мы жили без аутизма? Да точно так же!»

Анна и Павел пьют чай и держатся за руки. Подмигивают друг другу, улыбаются. Многие семьи, где рождается ребенок с аутизмом, распадаются. А эта растет и крепнет.

«Как бы мы жили без аутизма? Да точно так же!», — улыбаются.

У них — общие цели, общие мечты, общие увлечения. Они убеждены, что развиваться и расти нужно вместе и в одном направлении.

Вместе занимаются воспитанием детей. Нет разделения на «твои» и «мои» обязанности. Павел легко менял подгузники и укладывал спать троих детей, а Анна с удовольствием помогает мужу в работе.

Признаются, что не всегда так было. У них разные темпераменты, разные характеры. Павел любит скорость, четкость и правила. Анна — чуткая и романтичная.

Были и ссоры, непонимание. А потом стали выяснять, в чем же проблема. 
Оказалось, что у каждого из нас — свой язык любви. Для меня важны приятные слова и подарки. А мужу нужен горячий обед на столе. Когда мы поняли и приняли друг друга, проблемы исчезли.

Гармония в семье, несомненно, положительно влияет на развитие Богдана. Родители для него — гарант стабильности, надежности, светлого будущего. Для Богдана и таких детей, как он, в нашей стране оно слишком туманно.

А что потом?

Я не знаю, почему в нашу семью пришел аутизм. Наверное, чтобы что-то осознать. Вырасти. Мы развиваем в себе терпение, чуткость, внимательность. И это касается не только Богдана, а всех детей. И отношение к жизни тоже меняется. Учишься радоваться мелочам.

Анна мечтает, чтобы в далеком будущем Богдан нашел себя в этой жизни, реализовался, стал самостоятельным настолько, насколько это возможно для него. Чтобы было у него жилье. И был человек, который будет рядом, будет ему помогать.

Источник: rebenok.by

Читать дальше