Юлия Вест уже 20 лет живёт в Шотландии. У неё четверо взрослых пасынков, семеро внуков и один сын — Джонатан-Александр, сейчас ему 15 лет. У мальчика аутизм. Юлия рассказала «Дэйли Бэби» о том, как заграницей относятся к людям с инвалидностью, в частности, с ментальными нарушениями и почему ей совсем не страшно за будущее сына.

«Сын заговорил в восемь месяцев сразу на двух языках»

У нас большая и дружная семья. Правда, все мои пасынки уже совсем взрослые и живут отдельно, со своими семьями. Но они часто приезжают к нам в гости, и это — лучшее время. Мы любим собираться за совместным ужином, болтать, делиться произошедшими в жизни событиями и всегда поддерживаем друг друга во всём.

У нас есть волшебная дача в шотландском высокогорье. Здесь чудесно! Мы любим много гулять и любоваться красотой окружающей природы. Иногда просто садимся в авто и едем, куда глаза глядят. И Шотландия в этом плане идеальна: здесь много прекрасных мест. Ещё я восхищаюсь Италией и Испанией: очень красивые страны. Любим с мужем ходить в музеи и театры, пробовать новую кухню, знакомиться с людьми.

Моего сына зовут Джонатан, второе его имя — Александр. Для меня было важно, чтобы у ребёнка было имя моих предков. Так звали моего отца, моего брата, дедушку. Имя Александра носила моя прабабушка. Когда родился сын, муж сказал: «Посмотри на него, он же Джонатан!». Я согласилась. В переводе имя означает «Богом дарённый». И к Джонатану органично подстроился Александр — защитник и победитель. В жизни сына называем Джонатаном, а крещён он в православии Александром.

Это мой долгожданный и поздний ребёнок. Беременность проходила тяжело: был страшный токсикоз на протяжении всего срока. Первое УЗИ в 12 недель помню до сих пор: это был очень трогательный и счастливый момент.

Честно говоря, сначала я не замечала никаких отклонений в развитии сына. Джон рано начал говорить — в восемь месяцев и сразу на двух языках. Но в полтора года он внезапно замолчал. Это единственное, что тогда меня насторожило. И то, я списывала это на характер ребёнка: Джонатан всегда был тихим и вдумчивым. РАС (расстройства аутистического спектра — прим. автора) заподозрил нейрохирург из онкологического центра. Что мы там делали — это отдельная история.

Когда моему мальчику было полтора года, у него заподозрили рак мозга. Страшные предположения начались с судорог. Однажды Джон упал в судорогах и не мог нормально ходить несколько дней. Мы тогда очень испугались. Были ужасные восемь месяцев ожидания и переживаний за здоровье сына.

К счастью, онкология не подтвердилась. Но нейрохирург обнаружил у Джонатана симптомы аутизма. Нас отправили на обследования в частную клинику. Там сыну и поставили окончательный диагноз — аутизм. Ему было тогда два с половиной года. Джона сразу направили в коррекционный детсад. Но он ходил ещё и в обычный сад, так как я хотела, чтобы он социализировался: я была уверена, что с его диагнозом это жизненно необходимо.

«В Европе все относятся к людям с особыми потребностями с пониманием»

Нам с Джонатаном повезло, что мы живём в современном европейском цивилизованном обществе. Ведь здесь все — врачи, учителя, продавцы в магазинах — относятся другу к другу с пониманием. Никто не будет тыкать пальцем, обсуждать за спиной или задавать лишние вопросы.

У нас большая семья, и все очень любят Джонатана. Конечно, все видят и знают, что у него есть определённые особенности. Но все его понимают и уважают. Да, он необычный, но это наш Джонатан, и мы его безгранично любим.

Когда сыну поставили диагноз «аутизм», я не стала читать об этом заболевании в интернете. В Шотландии и Великобритании в то время была бесплатная социальная помощь семьям, где воспитываются дети с инвалидностью — «Школа особого родительства». При диагностировании у ребёнка любого заболевания родителей сразу отправляли в эту Школу. Там мамы и папы под контролем психологов учились принимать диагноз ребёнка.

Мы с мужем постепенно узнавали, что такое аутизм, что нужно делать, как жить с таким ребёнком и как помочь ему. Самое важное, что нам тогда донесли: аутизм — это не страшно. Это не «проблема» или «трагедия». Просто к человеку с аутизмом нужен особый подход. И мы поверили в это. Адаптировались и научились жить с этим диагнозом. И прекрасно живём вот уже много лет.

До рождения Джона я слышала об аутизме лишь однажды. У дочери коллеги мужа — аутизм. Это был первый человек с РАС в моей жизни. А потом родился Джонатан.

Мой сын уже давно не проходит никаких реабилитаций. Мы просто живём и наслаждаемся каждый днём. Я — большой поклонник АВА-терапии. Мы живём по её методам: визуальное расписание, проговаривание любого действия, социальные истории. Это то, что помогает в обычной жизни с ребёнком-аутистом и даёт шикарные результаты в его развитии.

Да, с ребёнком нужно заниматься. Любым. Неважно, есть ли у него инвалидность или нет. Я убеждена: главная поддержка для любого ребёнка, тем более, особого — это его семья. Если он растёт в любящей семье, где им интересуются, учитывают потребности, обучают, он будет развиваться хорошо.

У Джонатана колоссальные результаты: он говорит на двух языках, английском и русском, в школе ещё изучает французский и испанский. Играет на электронном пианино: в последний раз он успешно сдал экзамен профессору эдинбургской консерватории. Сын занимается спортом, у него есть персональный тренер. Очень любит читать и заниматься с лего. У него целый лего-город. Мы даже шутим, что лего «отжимает» у нас не только бюджет, но и дом.

«Мы уверены в завтрашнем дне»

Если говорить кратко и понятно, люди с аутизмом просто иначе мыслят. Аутизм — это не проблема, не драма, не страшные вещи. Это особенное состояние, ментальное расстройство, с которым можно жить счастливо и хорошо. По крайней мере, у Джонатана это получается.

Родителю важно помнить об одном: нужно преданно и безусловно любить своего ребёнка и принимать его таким, какой он есть. Не вытягивать всеми силами в норму, не залечивать, не ждать волшебной спасительной таблетки. Аутизм — это не болезнь. И чем быстрее вы это поймёте, тем проще вам будет. И тем счастливее будет ваш ребёнок.

Родителям стоит рассказать всем знакомым и родственникам, что у их ребёнка аутизм. Объяснить, как общаться с ним, о чём нужно помнить, что можно делать, а что — нежелательно.

Узнав о диагнозе сына, я собрала родственников, объявила им об этом. Многие прониклись и просили подробно рассказать им, как обращаться с Джонатаном. Перед общими праздниками они присылают мне подробный план, что будет на торжестве, какие блюда, напитки, программа, гости и досуг. Спрашивают моё мнение, советуются. Такое внимание и неравнодушие очень приятны, конечно.

Нужно относиться к людям с РАС аккуратно и с уважением, но в то же время стараться не выделять их среди «обычных», чтобы они не чувствовали себя ущемлёнными.

У ребёнка моей подруги – сложная форма аутизма. Он живёт в семье, а на выходные его забирает специальная служба. Он ночует в специализированном учреждении, детей там возят на развлекательные мероприятия: в зоопарки, музеи, на прогулки. Родителям дают такую необходимую порой передышку от особенного ребёнка. Это очень здорово.

В Шотландии очень развита социальная поддержка для людей с ментальной инвалидностью. Всё это происходит на государственном уровне. У нас нет страха за будущее да и настоящее наших детей. Мы уверены в завтрашнем дне и всегда можем попросить помощи.

Взрослые ребята с аутизмом, даже с самой сложной его формой, всегда найдут поддержку и адаптируются в обществе. Они обучаемы, ходят в школу — коррекционную или обычную. Когда такому ребёнку исполняется 16 лет, его регистрируют в государственную социальную систему. И им занимается уже государство: помогают оформить в колледж, устраивают на работу и прочее. Опций очень много, и это радует. Это, конечно, упрощает жизнь, поэтому мы живём в комфорте и без страха за будущее — своё и детей.

Читать дальше