26-летняя Кристина Велигош — многодетная мама из Брянска. У девушки четверо детей на земле и одна дочь на небе, как говорит сама Кристина. Они с супругом пережили потерю ребёнка. Сейчас семья Велигош воспитывает шестилетнюю Марию, пятилетних близнецов Кирилла и Даниила и маленькую особенную Ксюшу с непростым диагнозом — спина бифида (расщепление позвоночника). В интервью «Дэйли Бэби» Кристина рассказала о том, что помогло им с мужем пережить смерть новорождённой дочери, непростом, но важном пути малышки Ксюши и спасительном неравнодушии людей.

«Многодетность меня затянула»

С мужем Михаилом мы вместе уже семь лет. Ему 33 года, мне 26. Я родом из Брянска: выросла и живу здесь. Мой супруг родом из Донецкой области.

Мы познакомились в 2013 году на отдыхе в Алуште. Предполагалось, что я перееду жить к нему, но так как начались боевые действия на Украине, муж переехал ко мне в Россию и получил гражданство. В 2014 году мы создали семью: расписались и повенчались. Мне тогда было 19 лет, а Михаилу — 25. Я с малых лет посещала воскресную школу, супруг прислуживал в алтаре у себя в городе. Мы целенаправленно шли в одном направлении и создали семью, благословлённую на небесах.

В 2015 году у нас родилась первая дочь Мария. Потом я забеременела двойней. В 2016-м родила мальчиков-близнецов Кирилла и Даниила. Это было настоящим чудом для нас, так как у нас в роду ни у кого не было двойняшек. Так мы за два года совместной жизни стали молодой многодетной семьёй.  Мне было 22 года.

Многодетность настолько меня затянула, что довольно быстро я забеременела четвёртым ребёнком. Но счастливую семейную идиллию разрушила внезапная новость.

Во втором триместре на УЗИ врачи сообщили, что у малыша что-то с кишечником. Говорили, что не могут определить, что именно не так, — какая-то непонятная патология.

Конечно, мы очень испугались. Мне дали направление в московский научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени Кулакова. Там собрали целый консилиум врачей, которые объявили диагноз малыша: гастрошизис, незарощенная брюшная стенка кишечника.

Сказали, что этот порок развития можно прооперировать сразу после рождения ребёнка и уже через 21 день после этого мы будем дома. После операции малыш будет питаться специальной смесью. Статистика отличная, порок не страшный. Хирурги центра заверили, что делали подобные операции, и всё было хорошо. Прогноз благоприятный.

Я поверила специалистам этого центра. В 38 недель уже была в Москве на госпитализации. Мне сделали кесарево — из-за порока малышки было противопоказание к естественным родам. Всех остальных детей я рожала естественным путём.

«Дети меня всегда мотивировали и давали сил жить дальше»

13 февраля родилась моя Василиса. Ей сразу сделали операцию. Малышка совершенно не цеплялась за жизнь. Мы лежали то в реанимации, то вместе в палате. Она была вся обколота трубочками. Ей потихоньку вводили смесь. Но максимум, который она могла принимать, — до пяти миллилитров. Потом начиналась жуткая рвота. И она никак не могла нормально «раскормиться». Она постоянно была подключена к капельнице, которые дают белки, жиры и углеводы. У Василисы не получалось справиться с послеоперационным периодом. Её кишечник не начинал функционировать нормально.

Потом у неё начались жуткие боли. Она стонала, а я держала её на руках до пяти утра. Затем последовала вторая операция по удалению спаек, образовавшихся на кишечнике. Василиса снова оказалась одна в реанимации. Эти два месяца, что мы боролись за неё, дочь очень мало была на моих руках. Мне катастрофически не хватало тактильного общения с ребёнком.

Василисы не стало 15 апреля. Муж успел взять билет и примчаться к нам в Москву, чтобы попрощаться с доченькой. Несмотря на все сложности, я никогда ни на секунду не пожалела, что стала многодетной мамой, что родила всех своих детей, в том числе Василису с её непростым диагнозом.

Дети меня всегда мотивировали и давали сил жить дальше. Потерю ребёнка мне помогла пережить поддержка близких людей, в том числе мужа, с которым мы всегда были одной командой, понимали друг друга без слов.

Также помогла вера. Мы мерили всё происходящее не человеческими понятиями, которые могли привести отчаявшихся родителей к депрессиям и даже суицидальным мыслям. А светлыми рассуждениями, что жизнь скоротечна, но где-то там мы все обязательно встретимся и будем счастливы. И каждому отмерен свой отрезок времени на этой земле, своя миссия. Вера и дети стали для меня мощной поддержкой, которые не дали впасть в уныние.

«Некоторые обвиняют нас с мужем в инвалидности Ксюши»

После этого я забеременела Ксюшей. Помню, перед тем, как узнала о беременности, увидела сон. В нём я металась по реанимации, плакала, а ко мне подошла дочка Василиса и сказала: «Мама, не плачь. Родишь дочь и назовёшь её Ксенией». Через неделю после этого сна я делаю тест и узнаю, что беременна. На тот момент я не могла по-другому пережить потерю малыша. Я понимала, что мне нужно родить ещё, чтобы закрыть эту историю и справиться с горем. Врачи говорили нам с мужем, что гастрошизис — не генетическое заболевание, поэтому препятствий к повторным беременностям нет. Мы с супругом проверили своё здоровье и решили родить ещё одного малыша.

Некоторые обвиняют нас с мужем в инвалидности Ксюши, потому что прошло слишком мало времени после предыдущей беременности, мой организм был ослаблен. Но медицинских подтверждений этому нет, это лишь догадки посторонних людей.

Я уверена, что Ксюша неспроста появилась в этом мире. Та история, которая с ней связана, просто удивительна. На втором УЗИ, на 20 неделе беременности, я узнаю, что у малышки гидроцефалия и спина бифида (порок развития позвоночника, разновидность дефектов нервной трубки, часто сочетающийся с дефектами развития спинного мозга. Порок представляет собой неполное закрытие нервной трубки в не полностью сформированном спинном мозге — прим. автора). Мне сказали, что ребёнок никогда не будет ходить. На месте грыжи было ещё и искривление позвоночника под углом 83 градуса.

Скажу честно, узнав о диагнозе малышки, первой мыслью было прервать эту беременность. Несмотря на то, что я верующий человек. Несмотря на то, что я познала ценность и хрупкость человеческой жизни.

Вопреки тому, что, когда я стояла в реанимации у Василисы, я молила о том, чтобы она осталась жива. Пусть будет глубоким инвалидом, я справлюсь. Только, пожалуйста, живи.

Но так как я человек, а не терминатор, несмотря на все эти моменты, мысль о прерывании беременности появилась. К этому прибавлялся жёсткий прессинг врачей: как московских, так и брянских. Меня никто не поддержал, кроме мужа. Мои родители от меня отвернулись, узнав, что я всё-таки решила оставить малышку.

Что помогло мне принять решение сохранить беременность? Понимание ценности человеческой жизни. Осознание, что я не вправе решать, жить моему ребёнку или нет. Я прошла реанимацию и потерю ребёнка, мне было бессовестно своими руками подписать не родившейся малышке смертный приговор.



«Важно позволять себе отдых»

Я искала лучших детский врачей. Рожала в Москве. Сразу после рождения Ксюшу прооперировал лучший, на мой взгляд, детский нейрохирург Вадим Викторович Шабля. Он спас нашу девочку. Она полностью интеллектуально сохранна. Просто у неё не ходят ноги. Я ей ставлю катетеры, так как она не может самостоятельно ходить в туалет. Это такие ежедневные процедуры, к которым я уже привыкла.

Я позитивно смотрю в будущее и не впадаю в депрессию из-за того, что у меня особенный ребёнок. Я знала, на что шла и была ответственна за это. И всегда была полностью на стороне своего ребёнка, который родился не таким, как все. В подобных ситуациях, я считаю, отрезвляет позиция взрослого. Когда ты понимаешь, что происходит, и несёшь за это ответственность. Тяжелее, когда родитель находится в позиции ребёнка: винит всех вокруг, хочет закрыться, спрятаться, убежать от происходящего. Но когда ты на стороне взрослого и сильного человека, сложности переживаются легче.

Конечно, минуты слабости бывают и у меня. Я ведь тоже человек, обычная молодая девушка. Иногда хочется просто поплакать. Очень важно не держать эмоции в себе и давать себе отдыхать.

Нет ничего страшного в том, чтобы позвонить маме, подруге или нанять няню на сутки, и позволить себе отдых. Перегруз не приведёт ни к чему хорошему, и пострадаете не только вы, но и вся ваша семья. Иногда крайне важно просто попить кофе в красивом кафе. Посидеть, расслабиться, уйти от повседневных забот. Перезагрузиться. Это нужно не только мамам особенных детей (хотя им — в первую очередь, безусловно), но и родителям обычных малышей. Ведь все мамы устают и хотят отвлечься от рутины.

Нужно слышать себя и свои чувства. Не бояться просить о помощи, признаваться, что тебе плохо и тяжело.

Моя Ксюша — прекрасная и улыбчивая девочка, которая уже в свои два с небольшим года вдохновила многих взрослых, относившихся скептически к людям с инвалидностью. Она растопила их сердца. Ксюшенька прекрасно ладит со своими братьями и сёстрами. Она жить без них не может.

У неё было уже четыре операции за два с половиной года жизни. И каждый раз, когда мы уезжаем в Москву на очередную операцию, она зовёт братьев, скучает по ним. Мои мальчишки очень нежны к ней, обходительны, внимательны. С сестрой Машенькой они тоже очень дружны. И сейчас я понимаю, насколько в этой жизни всё устроено мудро: мне не зря были даны здоровые пацаны. В будущем они смогут хорошо помогать нам с Ксюшей. Здорово, что они с детства знают, что есть особенные люди, относятся к Ксюшеньке и таким, как она, с пониманием. Надеюсь, в том числе и благодаря этому, они вырастут хорошими людьми.

Это очень здорово, что в нашей семье царит такая любовь. Возможно, нас назовут сумасшедшими, непродуманными, нерасчётливыми. Но это наш путь, данный нам по силам. И сыгравший большую роль в становлении наших личностных качеств. И мы счастливы. А это самое главное.

Фотографии из личного архива героини.

Читать дальше