Тасе почти три года, недавно она сделала первые шаги, пока не идеальные, но уже твёрдые, а, главное — сама. У девочки очень серьёзный, осмысленный и совсем не детский взгляд. Тася родилась недоношенной с весом 600 граммов и больше 77 суток не дышала сама, за неё это делал аппарат. Ребёнка кормили внутривенно. Почти полгода Тася находилась на грани между жизнью и смертью. Врачи круглосуточно боролись за неё и больше 70 раз буквально возвращали к жизни. Мама Таси Екатерина Панова рассказала «Дэйли Бэби» свою непростую историю.

«Я даже не подозревала, какой могу быть сильной»

Если честно, мы с мужем уже и перестали верить, что у нас будет ещё ребёнок. Морально готовились к внукам. Старшему сыну исполнилось 15 лет, взрослый уже. Домашний быт отлажен, с работой всё складывается отлично. Чего ещё желать?

Несколько лет назад мы с мужем со всей серьёзностью подошли к планированию беременности, с посещением врачей и обследованием. Нам твердили: всё хорошо. Но не получалось. Не судьба — решили мы.

Но я понимала, что хочу и в силах подарить себя как маму ещё одному малышу. Поэтому листала сайты с базами малышей для усыновления. Втихаря. Муж был против усыновления. Всматривалась в лица малышей и пыталась найти ответ в детских глазках: «ты — моя родственная душа?» Единственное, что тревожило — диагнозы. С сыном мы и врачей толком не знали, в поликлинику на профилактический приём — это максимум. А тут листала и думала: «Справлюсь ли я?» В тот момент и не подозревала, какой могу быть сильной.

Вторая половина августа 2017-го стала меня беспокоить частыми недомоганиями, непонятными болями без явной локации, сонливостью и апатией даже к любимым занятиям. Хотелось закутаться в пушистый плед и утонуть поглубже в подушках дивана. Что со мной что-то не то я понимала, и это явно не «витаминок не хватает».

Сделать тест решила методом исключения, чтобы подтвердить или опровергнуть беременность в списке поставленных самой себе диагнозов.

3 сентября 2017 мы с мужем узнали, что беременность наступила. Это радостная и долгожданная новость.  Муж начал окружать меня заботой во всём: понравившийся мне сок привозился упаковками, он стал моим личным водителем, мамой и папой в одном лице.

Первые анализы и скрининг показали, что всё хорошо, кроме низкого гемоглобина. Но у меня болит всё, я ничего не хочу. Раздражали все запахи. Перестала готовить сама. Муж приготовить мясо себе мог только, когда я гуляла. Где радость будущего материнства?

Второй триместр протекал немного легче, меня перестало сильно тошнить по утрам, рацион расширился от фруктового пюре до нормальной еды. Но нарастала внутренняя тревожность.

«Врачей возле меня было столько, что они все не помещались в палате»

Пол ребёнка мы не знали до самого рождения. На УЗИ Тася поворачивалась, как ей было удобно, а не как нам нужно. Жарко спорили по поводу имени несколько вечеров. И как-то ночью я проснулась со словом «Тася». Раньше и не обращала внимание на такое имя. А тут — произнесу, и гармония в душе.

Очередным вечером муж листает книжку с именами и их значением. Это не нравится, то не такое, а это вообще смешное. И говорит почти обречённо: «Ну не Таисией же?» Всё, пазл сложился! Если девочка, то будет Таисия. Так и договорились.

В январе 2018-го у меня прыгал сахар в крови. Эндокринолог сказала, что избыточный вес — такое бывает. Окулист на моих «светлячков» в глазах посоветовала меньше сидеть за компьютером, поставила диагноз «астигматизм».  Но, самое главное, середина января была лучшим периодом в моей беременности. Самочувствие улучшилось, живот совсем маленький, но уже виден. Я была счастлива. Пока в конце января не случился у мужа гипертонический криз.

«Мне плохо. Я не знаю, что делать»: с этими словами ночью меня разбудил супруг. Включив свет, я увидела его лицо сероватого цвета, весь в поту, и сердце словно разрывало грудную клетку. Страшно. В доме только бинт и зелёнка, а манжета тонометра на руке не сходится. И глаза мужа, в которых читается «помоги». В тот момент я поняла, что не готова жить без мужа и воспитывать одна двоих детей.

Скорая пробыла с нами два часа: укол, таблетки и рекомендация «к терапевту».  Больше недели я катала его то к кардиологу, то к терапевту, то на обследование. Состояние стабилизировали, подобрали препараты для пожизненного применения: подлатали, так сказать.

И вот очередные мои анализы — плохие. Подскочил белок в моче, маловодие. Я получила направление в перинатальный центр нашего города, куда не хотела попасть ни в коем случае. Его только построили, в марте 2017-го его тожественно открывал наш президент, всё вроде хорошо, но… череда детских смертей в реанимации новорождённых, закрытие через три месяца работы, уголовные дела и потом опять открытие. Громкое дело для нашего города, и я боялась туда попасть. Настроила себя, что схожу на осмотр и вернусь в тот же день.

Но 8 февраля 2018-го запланировал для меня совсем другое. Давление 180 на 120, надо лечь на обследование. На посту в отделении патологии беременных на меня смотрели, как на приведение: почему я пришла сюда и почему я на своих ногах?

Абсолютно белая одноместная палата с новейшим оборудованием. Вот так и сходят с ума, подумала я.

И я должна лежать, не вставая, катетеры у меня везде, где можно. Консилиум врачей пришел ко мне в таком количестве, что в палату не помещаются. Меня фактически на молекулы разобрали. Столько анализов и обследований я в жизни не проходила. Преэклампсия — непонятное новое слово, которое дамокловым мечом нависло надо мной и моим ребёнком. А чувствовала я себя хорошо, как мне казалось. Но это было далеко не так. Отказ органов и отёк головного мозга уже стояли на пороге.

Сначала родоразрешать меня хотели 9 февраля. Нарушение маточно-плацентарного кровообращения, фетоплацентарная недостаточность, задержка внутриутробного развития плода. Моё состояние удалось стабилизировать, и консилиум всё-таки решил продлять беременность, на сколько это возможно: день, неделя, месяц. Я убеждала себя и ребёнка: походим хотя бы до апреля, посиди ещё, рано. Очень рано.

Но 19 февраля, готовясь к утреннему обходу, я перестала чувствовать ребёнка. Мой мир стал складываться, как в калейдоскопе, каждую секунду меняясь на разные картинки. Врач, УЗИ, реверс кровотоков — ребёнок умирает, если откажетесь от операции, сами завтра умрёте.

Да, конечно, согласна. И пелена слёз. Не помню путь до операционной. Лишь соседку по палате, которая показывала мне в телефоне племянника: «Он родился 700-граммовым, ему уже 6 лет, бегает вовсю». И помню неприятно приветливую медсестру в предоперационной, когда меня переодевали, с розовой и голубой бирками для малышей: «У вас девочка или мальчик?» У меня жизнь или смерть! Девочка или мальчик — это звучало издевательски.  Срок 29 недель и 2 дня, предположительный вес плода — 800 граммов. Ребёнка даже ребёнком не называют здесь. Просто плод.

Я совру, если скажу, что мне жить не хотелось. Очень даже хотелось. В тот момент я знала, что выживу. Пугала неизвестность с ребёнком. По ощущениям вытащили околоплодный пузырь целиком, «плюх-шмяк» на поверхность был слышен. Я прислушивалась. Плач? Где детский крик? Ширма мешает, не видно. «Девочка, 600 граммов, время 14:41, интубировали, забираем в реанимацию». Суета, профиль бородатого мужика. И тишина. Жива, значит!

«Говорите дочери, что она сильная, и всё у неё получится»

Спасибо руководству центра, что положили меня после операционной и до выписки в отдельную палату. Я сходила с ума от детского плача из соседних палат и не знаю, что было бы со мной рядом с другой мамой и ребёнком.

Тасю впервые увидела на 3 день, 21 февраля, как только смогла дойти с 3 на 4 этаж.  Реанимация. Это страшное слово на 5 месяцев стало домом для моей девочки. Тасин лечащий врач — это тот мужчина с бородой, которого я видела мельком в операционной. Состояние крайне тяжёлое, прогнозов нет. Рост — 32 см, обхват головы — 21 см, оценка по Апгар — 4\6\7 баллов. Это то, что мой мозг смог адекватно принять.

Когда неонатолог стал рассказывать о диагнозах, я впала в оцепенение. Даже не понимая больше половины медицинских терминов, осознавала, что всё очень сложно.

У дочки респираторный дистресс-синдром тяжёлой степени, глубокая незрелость, неврологическая общемозговая симптоматика, она на высокочастотном ИВЛ. На вторые сутки произошло лёгочное кровотечение, ДВС синдром. А на третьи сутки, по результатам анализов и рентгенограммы, выставлена ещё и пневмония тяжёлой степени. Отменили питание смесью, так как диагностирован некротизирующий энтероколит, 2 стадия. Ребёнок не операбелен, выставлен диагноз: врождённый сепсис. Моя дочь не дышит, не ест. И вообще, умирает. 

Но мне разрешили увидеть дочь. Слёзы предательски душили ещё на пути к кувёзу, где лежит моя девочка. Крохотная, ручки-ножки прозрачные. Стопа в длину меньше моего мизинца. Кожа красная-красная, и сосудики все видны. А на голове шапка зелёная. И вся в паутине проводов. Пелена слёз мне не давала разглядеть моё сокровище. Плакать в реанимации запрещают. Нельзя! Дети всё чувствуют. Зачем оплакиваете, ребёнок и так борется за жизнь из последних сил. Лучше говорить ей, какая она умница, сильная девочка, красавица, всё у неё получится. Так советовала мне неонатолог, которая подошла поддержать. И вот эти слова я повторяла, как мантру, каждый день у кувёза дочери в реанимации.

Тася находилась на высокочастотном ИВЛ 77 суток, потом перевели на традиционную ИВЛ. И только со 148 суток дочь смогла сама дышать с дотацией кислорода. Не обошли нас стороной и неврологические диагнозы: синдром угнетения ЦНС, а на шестые сутки произошло кровоизлияние в мозг 2 степени с двух сторон, и ещё раз через неделю опять ВЖК 2 степени с двух сторон, перивентикулярная лейкомаляция. Белое вещество мозга, как решето: так мне объяснил врач. И это одна из причин ДЦП.

Начался март, меня уже выписали. Я вышла, как приведение, через выписную, где толпятся за дверью радостные встречающие мамочек с новорождёнными. А тут я, с пакетом вещей, прозрачными от слёз глазами и вывернутой наизнанку душой. Почему мама без ребёнка не может выйти через другой выход? Почему обязательно через толпу встречающих, цветов и фото розовощеких младенцев на стенах? Одно я для себя решила: мы с дочкой обязательно выйдем через выписную. Решительно и однозначно!

У меня было много молока, которое на тот момент Тасе было не нужно. Поэтому я сцеживалась и замораживала его в специально купленной на декретные морозильной камере. Сохранить молоко и сделать стратегический запас дочке стало спасительным шагом для моей психики в те месяцы. По крайней мере, так я ощущала свою необходимость существования, ведь это единственное, что когда-то, возможно, пригодится моей Тасе.

Реанимация новорождённых глазами мамы

Дверь, бахилы, лифт. 4 этаж. По прямой 25 шагов. Запах реанимации, который не спутать ни с каким другим, начинается уже тут. Ординаторская. Лучше бы врача там не было, у меня мозг взрывается от слов «стабильно тяжёлая».

Разрешают пройти, ещё дверь, слева — страшная комната. Именно в ней я узнавала о непонятных мне диагнозах, что состояние дочки очень тяжёлое, где подписывала согласие на трансфузии, на введение препаратов. Мне всё равно, как это называется, лишь бы помогло. И там спрашивали, звонить ли, сообщать об изменении состояния. В те дни я ненавидела свой телефон и боялась звонков.

А врачи берегли меня, несколько позже я узнала, что дочь возвращали к жизни около 70 раз.

На эмоциях ничего не запомнить, поэтому просите врача сказать диагноз на телефон или запишите сами, почитаете дома. Моё сознание не вмещало все эти термины, я разобралась только со временем.

Иду дальше: обработка рук гелем, дверь, обработка ног. Поворот налево, обработка рук, дверь. Комната, где мамы переодеваются. Есть шкафчик с моей фамилией. Рядом фамилии меняются, а этот постоянно носит мою. Всё одноразовое: халат, другие бахилы, шапочка, маска. И... Выход к детям.

Руки опять надо обработать и с медсестрой подхожу к кувёзу. И вот, дочь, наш с тобой час. Я не видела тебя день, как ты? Я знаю, ты сильная, смелая, здоровая, умная, красивая девочка. Ты справишься! У тебя всё получится. Я люблю тебя.

И пела песню, чаще всего "От улыбки". А датчики пикают, ИВЛ громко издаёт шуршащие звуки, гудит, провода, катетеры, как паутина, на моей крошке. Стекло кувёза искажает реальность, ищу ракурс, чтобы разглядеть личико, ручки. Время пролетело. Обработка рук, дверь, шкафчик. Не могу идти, посижу тут. Муж внизу ждёт, надо мысли привести в порядок. Слёзы. Нет, всё, не плачу. Дверь, обработка рук, от которой уже кожа шелушится между пальцами. Ординаторская, «до завтра», 25 шагов, лифт и родные глаза мужа "как она?". Жива. Поехали домой.

И так каждый день, почти 5 месяцев. Самое страшное, что я и к реанимации привыкла, и со временем научилась более стойко, останавливая трепет души, слушать о состоянии дочки. Постоянная боль остаётся болью, только становится тупее, пока окончательно не сломает духовно человека, как щепку.

В конце марта у Таси встал тромб в воротной вене печени. Состояние стремительно ухудшалось. Врачам опереться было не на что: лёгкие сами не работают, питание через вену, так как кишечник не работает, кровоизлияние в мозг. В общем, не операбельна. И с каждым днём, несмотря на терапию, которую назначили врачи, состояние ухудшалось. Опять смерть на пороге. Сил бороться не хватает, я вижу, как Тася отекла, кожа приобрела серо-синюшный оттенок, появился мочевой катетер, ручек и ножек не хватало для всех устройств. Страшно за жизнь дочки. Это было время отчаяния.

Признаюсь, что стояла у кувёза и говорила: «Господи, если есть у тебя планы на неё, если определённую миссию дочь должна выполнить, дай ей силы выкарабкаться, если нет — не мучай, забери её».

Смотреть на страдания маленького человечка невыносимо. Её личико искажено было болью, дочь всё чувствовала. В те дни я впервые молилась перед иконой Святого Пантелеймона. Душа, как открытая старая рана, больно омывалась солёными слезами, но мне становилось легче.

Врач советовал покрестить ребёнка. О крещении в реанимации я не задумывалась, так как представляла это таинство в стенах храма, более канонически. Но на следующий день Таисию мы покрестили прямо в реанимации, в кувёзе. Интересное совпадение: три Павла. Папу Таси зовут Павел, врача Павел и священника тоже Павел.

И Тася стала оживать: тромб рассосался, функции печени и почек восстановились. Впервые, через два месяца после рождения, моё молоко нужно дочке и приезжать можно три раза в день. Это были первые счастливые дни, даже несмотря на то, что молока требовался только 1 мл. Даже ради этого 1 мл. я готова пешком ходить к дочке.

«Бой со смертью выигран, дальше — сражение за качество жизни малышки»

Впервые я взяла дочь на руки в 4,5 месяца. Невообразимо маленькую: весила она полтора килограмма. Страшно, куча проводов тянется за ней. Как бы что-нибудь не задеть и правильно держать свою девочку. И примерно тогда папа впервые увидел дочку. Взять на руки не смог, просто погладил пальчик. В тот момент мы с мужем понимали, что бой со смертью выигран, это победа. Дальше нас ждёт очередное сражение за качество жизни малышки.

Две недели в отделении патологии новорождённых и недоношенных пролетели быстро. Тася быстро научилась есть из бутылочки, катетер сняли в день переезда из реанимации, впервые искупалась в ванночке, примерила подготовленные мною наряды.

Так как сохранялась кислородная зависимость хоть и на минимальных показателях, и перинатальный центр закрывался на профилактическую «мойку», заведующая отделением привезла на консультацию главного детского пульмонолога нашего города.

Врач осмотрела дочь и сказала, что не возьмёт к себе в отделение, так как там нет условий для нас. И так легко, беседуя с заведующей, и несмотря на то, что я стою рядом, говорит: «А зачем вы вообще таких детей спасаете?» Это был укол, очень болезненный для меня. Тогда я и поняла, что, выйдя за стены перинатального центра, должна сама стать реабилитологом дочки. Ждать и надеяться на помощь с таким отношением системы и общества не стоит.

Подобрали и купили кислородный концентратор, пульсоксиметр, кварц и увлажнитель воздуха, небулайзер и кислородный баллончик в машину. И поехали домой.

Я благодарна врачам и медсёстрам перинатального центра. Они спасли и выходили мою девочку. Кто из врачей впоследствии читал выписку, говорили, что дочь очень хотели спасти. Даже отстояли перед системой.

Всего Тася пробыла в стенах ПЦ 169 суток. По истечении определённого срока ребёнок должен быть перемещён в областную детскую больницу города. Но там нет условий для выхаживания таких деток, как Тася. Разговор с главным врачом ПЦ у меня был о переводе в другую больницу. Наверное, все понимали, что это была бы поездка в один конец. Но заведующая реанимацией убедила, отстояла… Не знаю как, но смогла! И благодаря этому дочь выжила. Навсегда запомнила её фразу громким, звонким голосом, когда она подходила к Тасиному кувёзу: «Таисия, живи!»

Как я уже говорила, первостепенная задача дома после выписки была — уйти от зависимости от кислорода. Дочь справилась за 2,5 месяца. По рекомендации врача, я убирала маску чуть дальше от лица дочки, контролируя уровень сатурации. Потом буквально на минуту мы выходили на руках в сад подышать, и дочь позволяла с каждым днём увеличивать это время.

Помощи от педиатров поликлиники практически не было. Они сами не знали, что делать с таким ребёнком. Тасе был положен очень дорогой препарат, но как его получить, поликлиника не знала. Здесь мне пришлось быть крайне настойчивой, потому что цена вопроса — 450 000 рублей. Это первая огромная сумма, с которой мы столкнулись.

«Была готова к пожизненной реабилитации»

Ещё в реанимации я мечтала только о том, чтобы дочь выжила, чтобы просто жила. Когда вопрос выживаемости был решён, искала информацию о том, как жить с кислородной зависимостью, присматривала портативный кислородный концентратор. Также и со слухом. Узнавала на форумах, как жить в мире без звуков. Позже сняли и этот диагноз. Теперь неврология.

Ещё в реанимации меня морально готовили, что если выживет, то, возможно, будет сложный диагноз — ДЦП. Форм этого заболевания несколько. Я принимала, что физические недостатки могут быть, и надо быть готовой на длительное, если не на пожизненное лечение и реабилитацию. И специализированные ходунки купили, правда, в связи с ковидом и сложностями поставки из заграницы, когда они пришли, необходимость в них отпала. Единственное, что не могла даже допустить — трудности с интеллектом, умственную отсталость. Если голова светлая, то и научиться можно всему, найти дело жизни, которое прокормит.

Маме, которая оказалась дома с таким малышом, надо стать и педиатром, и реабилитологом, и массажистом, и специалистом ЛФК, и дефектологом, и логопедом.

Как только история с зависимостью от кислорода завершилась, возник вопрос: как и с чего начинать реабилитацию. К 8 месяцам дочь весила всего 4 300 граммов. Слабенькая, по развитию, как месячный ребёнок. Одежда на рост 56 см велика и в длину, и в ширину. Удержать в ручке могла только пакетик, ватный диск или самую маленькую и простую погремушку. Спинку держала плохо, непродолжительное время удерживала голову.

Сначала Тасе сделали курс массажа и электрофорез. Чтобы заниматься дальше, сделали ЭЭГ, и результат подтвердил отсутствие эпи-активности, а, значит, нет противопоказаний к любым видам занятий. Позже и МРТ показал, что заниматься можно.

В 9 месяцев Тася хорошо научилась удерживать голову и опираться на локти. Мы ежедневно занимались дома. В апреле я начала искать другие методы реабилитации. Массажи, ЛФК, электрофорез, парафинотерапия. Результатов ноль. В интернете информации много. Изучение только отзывов занимает время. И с чем обращаться? У Таси перинатальное поражение ЦНС, синдром двигательных нарушений. Инвалидность и диагноз ДЦП поставили в только июне. А в год дочь научилась опоре на руки, удерживать голову, но ни поворачиваться, ни сидеть, ни стоять не могла. Массаж, ЛФК, плавание — это был мой выбор, который обсудила с неврологом. Делаем.

А в это время выбираю центры для дальнейшей реабилитации. Выбор пал на Челябинск, Питер и Москву. Выставленные счета на реабилитацию казались космическими, но просто сидеть я не могла.

Убедилась в правильности своего решения после второго курса в Реацентре нашего города, когда, общаясь с мамами, узнала, что те, кто в январе ползал, в мае уже ходит. Я никогда не сравнивала Тасю с нормотипичными детьми: в этом нет никакого смысла. Но даже и такие же торопыжки, рождённые с весом до 1 кг, развивались хорошо и к году с небольшим догоняли в моторном развитии сверстников, всего после двух курсов массажа. Понятно, что, если у дочки нет подобного результата при таких же курсах процедур, значит, делать надо что-то другое: просто массаж не поможет.

Первая реабилитация в Москве в течение месяца принесла значимые результаты: спина окрепла, Тася стала собираться в четвереньки. Это наш метод, я не ошиблась с выбором. Но, чтобы получать результаты, нужно ещё не раз вернуться в центр. Я собрала все деньги в доме, взяла в долг. Перешагнула через гордыню, обратившись за помощью к друзьям, родственникам, одноклассникам, чтобы собрать на реабилитацию.

Вышла статья в местной газете, многие узнали о нас. И откликнулись с материальной помощью. Я никогда бы не догадалась сама написать письма депутатам, меценатам. И это сработало! Позже мне помогал небольшими суммами и благотворительный фонд, единственный, который не отказал в поддержке.

Реабилитация ребёнка очень затратна для родителей. Несколько раз порывалась взять кредит, но какую сумму брать? Нельзя же брать бесконечно и как отдавать такие суммы?

В 2019 году мы потратили на реабилитацию дочки 1.1 млн рублей, в 2020-м — 900 000 рублей. Без помощи однозначно не справились бы.

Что было эффективно при диагнозах дочки?

  • Это физическая реабилитация — ЛФК.
  • Остеопатия. Со стороны — странные манипуляции специалиста, но работает. Даже кости черепа меняют форму. У дочки совсем плоский затылок из-за долгого лежания на спине под ИВЛ.
  • Иглорефлексотерапия.
  • Разносторонние занятия, развивающие когнитивные навыки: арт, музыка, эрго, любое творчество и совместная работа.
  • Занятия нон-стоп, постоянно. Допустим, ЛФК — 7 дней в неделю. Курсы не для нас.
  • Самое главное — найти своего специалиста.

Тасе все успехи даются не быстро, но если приходит навык, то насовсем. Более пяти месяцев инструкторы и реабилитолог работали с ней над ползаньем. Вроде всё готово по отдельности, но в голове какой-то тумблер не включается. Пробовали разные мотивации, чтобы подтолкнуть её сделать первое самостоятельное движение.

«Благодаря ежедневной работе произошло чудо — Тася пошла»

Тася поползла сама в 1 год 11 месяцев.  Работа над первым шагом, как мы и ожидали, была долгой. Все ждали долгожданный самостоятельный первый шаг. И не просто ждали, мы продолжали тренироваться и верить, что у дочки получится.

2 октября этого года дочь сделала первый шаг. На следующий день 18 шагов, с каждым днём всё больше и больше. Я смотрела и не верила своим глазам. Чудо благодаря ежедневной работе произошло. Дома первое время муж пугался, что рядом дочь может пройти. Сейчас у них уже ритуал: Тася идёт к двери и встречает папу с работы.

Конечно, работы у нас с дочкой ещё очень много. И в физическом плане, и логопедическом, и в психологическом. Значительное отставание в развитии сохраняется. Позитивная динамика, которая есть в этом году, сопутствует успехам дочки и придаёт мне ещё больше сил заниматься дальше.

Как будто до начала этого года Тася просто дозревала, как зелёный банан в тёмном шкафу. Хватит, лежала почти до полутора лет и где посадишь, там и сидела.

Сейчас у нас по дому с весёлым смехом носится девочка-ветер, успевая что-то нарисовать на стенах, погладить кота или показать язык собаке.

Тогда же я стала активно рассказывать о нас в инстаграме. Перестала стесняться и жалеть себя, поняла, что горжусь дочерью, своим маленьким героем. У меня появились знакомые: такие же мамы в других городах. Мы поддерживаем друг друга и делимся полезной информацией.

Пишу для мам, которые ищут информацию, кто, как и я больше двух лет назад, читает и мысленно цепляется за положительные истории. Пытаюсь рассказать, что жизнь после реанимации есть, и она интересна. А успехи особенного ребёнка — самые ценные. Мне кажется, опыт дочери, несмотря на изначальные сложности со здоровьем, положительный и есть позитивная динамика.

«У нас в планах обычные детсад и школа»

Моя задача с Тасей — максимально адаптировать её к жизни в социуме. Помочь найти своё призвание. Уверена, что испытания первых пяти месяцев её жизни — это весь ужас, который был запланирован в её судьбе свыше. Дальше — только радость, лёгкость и счастье.

Сначала я мечтала, чтобы дочь выжила, потом была готова, что она всю жизнь будет в вегетативном состоянии и дышать сама, пусть и с кислородной поддержкой.

Чуть позже мечтала, чтобы она была способна слышать хотя бы в слуховом аппарате. Потом — пусть ДЦП, пусть колясочник, но хотя бы с возможностью работы рук. Дальше — больше. Есть способность к обучению, так хотя бы в специализированную школу, получить профессию, которая сможет стать делом жизни дочки. А сейчас у нас в планах обычный садик, среднеобразовательная школа, а дальше, как пойдёт. Я счастлива, что у меня есть такая замечательная девочка, моя Тася. Мечтаю, что дочь полностью реабилитируется, и мы отправимся на машине в путешествие по России.

Фотографии в материале и на обложке — из личного архива Екатерины Пановой.

Читать дальше