У москвички Елены Сидоровой двое очаровательных мальчишек-погодок — шестилетний Стёпа и четырёхлетний Федя. Оба родились раньше срока с разницей в полтора года и лежали в одной палате для недоношенных. Старшему Стёпе удалось избежать серьёзных проблем со здоровьем — сейчас это совершенно обычный ребёнок. С Федей, рождённым на 30 неделе, другая история — у мальчика ДЦП. Мама Лена — детский, семейный, перинатальный психолог и телесный терапевт — рассказала «Дэйли Бэби» об особенном материнстве, о том, почему обязательно нужно плакать и проживать боль, и как отстоять свои личные границы.

Вы знаете об особенном родительстве не понаслышке. Помните свои эмоции, когда впервые услышали от врачей о диагнозах младшего сына? Как долго длилась стадия отрицания и что помогло перейти в принятие?

Ситуация такова, что я была готова к недоношенности сына, так как старший появился на свет на 34 неделе. Он сразу после рождения попал в реанимацию и провёл там 10 дней. Я тогда очутилась словно в другом мире: пахнущем антисептиком, наполненном звуком приборов и слезами. Мы много переживали: куча подозрений, обследований, диагнозов. Но к полутора годам Стёпа выровнялся в развитии, догнал сверстников, все диагнозы сняли, и сейчас это совершенно обычный ребёнок. Умный, любит читать, упорный и целеустремлённый с первых дней жизни.

Забеременев вторым ребёнком, я была готова к преждевременным родам, но не рассчитывала, что младший появится так рано — на 30 неделе.

Помню, его крошечного перевели на этап выхаживания, и мы снова оказались в знакомой нам палате — здесь же лежали со старшим сыном Стёпой. Даже шутили, что у нас «абонемент» в отделение выхаживания. И знакомые чувства — реанимация, слёзы, переживания, датчики.

Я уже достаточно много знала о диагнозах, о последствиях и том, что может произойти. Несколько дней в ожидании обследований ходила с мыслью — только не кисты, только не ПВЛ (перивентрикулярная лейкомаляция – прим. автора). И когда после УЗИ мозга услышала эти три страшных буквы, мне уже не нужно было ставить диагнозов или рассказывать о том, что нас ждёт. Всё было понятно. А ещё — внутрижелудочковое кровоизлияние, кисты. Стало ясно, что будет очень тяжело.

Помню, как пулей вылетела в коридор и орала от боли внутри. А когда успокоилась, внутри проснулась невероятная злость — мы победим эти страшные диагнозы, мы победим! Так начался наш с Федей путь. Он был очень непростой, и до сих пор мы боремся с ДЦП. Но те результаты, которые есть уже сейчас — потрясающие. Конечно, не всё даётся легко.

На занятиях Федя часто плачет, не хочет что-то делать, ему бывает больно и неприятно. Он очень упёртый. Но если его заинтересовать, бывает, что и уходить с реабилитации не хочет. У Феди изумительное образное мышление, пытливый ум, отличное чувство юмора и нереальное упорство. Он действительно уникален, и вовсе не из-за диагнозов.

Все эти годы меня качало на качелях настроения. То дикая боль, то невероятная гордость за своего сына. Единственное, что никогда не угасало — вера, что всё получится.

Помню, как пришло то самое принятие диагноза. Это было только спустя год, после долгой и глубокой работы над собой с психологами. Но после принятия я смогла увидеть в этом герое не болезнь, а реального ребёнка и полюбить его всей душой.

Какое оно — особенное родительство?

О, это американские горки с гирей на шее. С одной стороны, ты настоящий супергерой, который совершает чудеса каждый день. Твой ребёнок одним движением пальца или одним словом, одним взглядом может свести с ума от радости.

С другой стороны, каждая твоя секунда может быть наполнена болью. «Потому что не такой», «потому что не умеет», «потому что хочется просто жить»… И это такая бурлящая смесь. Непонятно, в какой момент и что ждёт тебя за поворотом. Здесь самое важное — что перевешивает. Но этот выбор каждый родитель делает сам. Мы выбрали жизнь, радость, счастье, несмотря ни на что.

Это удивительная возможность измениться. Став мамой особого ребёнка, ты словно на время оказываешься в некоем тупике. Тебя будто прижали к стенке. Куда дальше? Что делать? А выхода только два — забиться в этот угол и просидеть там всю оставшуюся жизнь или научиться летать. А для этого придётся поменять своё мышление, а, может, и кардинально изменить взгляды на жизнь, уйти от стереотипов. Это сложно, но только так можно заново научиться жить.

Вспомните моменты, когда впервые увидели сыновей после родов: что почувствовали, подумали, что сказали им? Что бы вы посоветовали мамам недоношенных малышей: как перестать винить себя, понять, что это может произойти с любым?

Конечно, когда впервые увидела старшего сына в кувёзе, всего в трубках, катетерах, датчиках, малюсенького, произошёл шок. Мне тогда казалось, что самое главное, чтобы он набирал вес. Врачи не разрешали плакать, да и моё физическое состояние бы не выдержало истерики, поэтому я начала ему петь песню: «Хорошо живёт на свете Винни Пух и не важно, чем он занят, если он худеть не станет…». Так она стала нашим гимном. Я много пела, это воодушевляло меня. Рассказывала о том, как мы его ждём, чем занимаемся, как готовимся к приезду домой.

Оба раза меня вытаскивало из переживаний действие. Я занималась делом — сохраняла грудное вскармливание, договаривалась с врачами, успевала сделать кучу дел по дому. И всё это меня заставляло для моих мальчиков вставать и идти.

Чувство вины никак не поможет, оно не двигает вас с места. А там, в больнице, ваш кроха сражается каждую секунду. Почему же вы сдаётесь и опускаете руки? Вот эти мысли отлично мобилизуют.

Но всё равно, главный мой совет — как можно раньше обратиться к психологу, рассказывать о своих переживаниях и разрешить себе прожить все эти чувства по максимуму, не пряча их внутри. Чем больше мы их закрываем внутри, тем больше сил нужно, чтобы удерживать эту боль в дальнейшем и тем дольше она будет жить внутри.

Для близких самым важным было бы, наверное, умение слушать и спрашивать, да и просто быть рядом. Ничего не советовать, не лезть с комментариями, а открыто говорить о своих чувствах и чувствах родителей, которые сейчас всё это переживают.

Как родителям справиться со стрессом при рождении особенного ребёнка?

Никак. Буду честна с вами. Он придёт, и будет очень много всего. Диагнозы, прогнозы, страшные слова врачей, случайных прохожих. Всё это как снежный ком наваливается на особенных родителей. Остаётся два варианта — отрастить броню и ничего не чувствовать или научиться проживать эту боль.

Многие выбирают броню. Но, к сожалению, вместе с болью перестают чувствовать радость, любовь, счастье.

Я же выбираю проживать. Разрешить себе в минутку тишины проплакать, проговорить всё то, что ощущала внутри. Прожить и отпустить. Так сердце и душа остаются целыми и мягкими, способными любить по-настоящему. И это лучшее, чему смог научить меня мой особенный сын. Принятию.

Как вы относитесь к инклюзивному образованию?

В инклюзивном образовании не всё так просто, как кажется на первый взгляд. У нас ещё не отлаженная система, на мой взгляд. Хотя есть отдельные, очень хорошо выстроенные образовательные учреждения. Я за инклюзию, но она должна быть разумной.

Когда мой сын Федя пошёл в садик, а он посещает обычную группу в государственном саду, моим самым главным условием было, чтобы он никак не способствовал упрощению программы или ухудшению учёбы остальных детей.

Поэтому с ним ходит индивидуальный сопровождающий, а мы продолжаем интенсивно заниматься и навёрстывать.

Сейчас родители пытаются всеми силами впихнуть особенного ребёнка в обычную среду и не всегда понимают, что вредят тем самым. Далеко не при всех диагнозах и особенностях развития это будет способствовать результату. Поэтому считаю, что всё должно быть максимально индивидуально. Но инклюзии быть. Это важно для всего общества.

Как отстоять свои личные границы маме особого малыша при нетактичных вопросах, косых взглядах или даже упрёках?

Вообще вопрос с подвохом. Лично я не сталкиваюсь с подобными гадостями по отношению к своему сыну. Если кто-то не мог подобрать слова, то я тактично объясняла, как правильно сказать. Но практически всегда люди извинялись, улыбались и приходили на помощь, говорили кучу приятностей.

Эта история про всё наше волшебное общество и про маму тоже. Общество я не в состоянии исправить: в нём будут разные люди, и каждый из них имеет право на своё мнение. Надо просто понимать, что часто такое поведение обусловлено страхами человека. Но и мамы редко идут на тёплый и добрый контакт с окружающими, чаще сами сторонятся и резко реагируют на любые слова. Здесь, конечно, работа с психологом. Когда боли через край, любое слово может выбить из колеи. И тут никакими границами не отгородиться.

Какие методы в работе с родителями особых детей вы используете и что из этого мама и папа могут практиковать сами, в домашних условиях?

Хочу предложить сегодня вам три моих самых любимых практики, которые очень хорошо помогают родителям взглянуть на мир по-другому.

Чтобы прожить боль лучше всего подходит написание писем. Когда вы пишите свои эмоции, переживания, чувства... они растворяются, и вам становится легче. Здорово писать письма своим малышам, пока они находятся в больнице, своему особенному ребёнку, близким, на которых вы в обиде. Только не отдавайте эти письма: они лично про вас. А лучше сожгите.

Вторая техника из арт-терапии — «Рисование эмоций». Чувствуете боль? Ощущаете тревогу? Испытываете страх? Нарисуйте его! Взгляните в глаза своему чувству. А теперь трансформируйте его так, чтобы вам больше не было страшно или больно. Дорисуйте яркими красками цветы, ленточки, шарики. Пусть ваши чувства трансформируются. И прислушайтесь к себе. Изменилось ощущение?

Третья практика, которая поможет прожить чувства телесно, — танец чувств. Просто включайте музыку и постарайтесь телом под музыку выразить те чувства, которые сейчас переполняют вас. Уверена, ваше состояние быстро трансформируется.

Самое главное — движение вперёд и действие, а не зависание надолго в боли и страхах. Вы выбираете любовь!

Фотографии в материале из личного архива героини.

Узнать больше о психологе Елене Сидоровой и жизни её семьи можно в инстграме @toropigki_s.

Читать дальше