16 июля Елена Боголюбова получала на почте посылку — в ней было лекарство, необходимое ее сыну. Однако женщине не удалось доставить препарат по назначению — прямо в отделении ее задержала таможенная служба. Посылка была вскрыта, содержимое изъято, а саму Елену подвергли 7-часовому допросу. Москвичку отпустили домой после вмешательства в ситуацию основательницы фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер.

10-летний сын Елены Михаил Боголюбов имеет редкий генетический дефект — Болезнь Баттена. Она неизлечима, но для облегчения симптомов подходят некоторые лекарства. Врачи в хосписе, где находится ребенок, порекомендовали фризиум, но в России он находится в реестре запрещенных препаратов. Не зная об этом и найдя медикамент в сети на заграничном сайте, женщина заказала его с доставкой почтой РФ.

В первые дни женщина ждала начала уголовного процесса, а полицейские собирали материалы дела. При этом правозащитник Елены настаивал на том, что информация о запрещенных препаратах не известна широкому кругу лиц, а кроме того медикаментозное средство было порекомендовано консилиумом врачей.

Однако случай получил сильный общественный резонанс и в дело вмешался Кремль. Ситуацию прокомментировал пресс-секретарь президента Дмитрий Песков: «Понятно, когда речь идет о каких-то злоупотреблениях, но в данном случае речь идет о матери больного ребенка», — сказал Песков. Скорее всего, дела не будет. Но это не отменяет факт конфискации — ребенок по-прежнему остается без необходимого лекарства.

В свою очередь следствие не дает пока четкого ответа и не говорит, что дело закрыто. Служители порядка лишь утверждают, что тех документов, что предоставила Елена — письменного решения консилиума о необходимости именно этого препарата, недостаточно.

Мальчик Миша находится в московском хосписе на паллиативном лечении. Ему стало хуже, пока мама маленького пациента была на допросе и сейчас состояние ухудшается — лекарство, как рассказала Елена, постепенно выводится из организма, а новое забрали таможенники.

Препарат является противосудорожным: у ребенка на фоне болезни часто происходят приступы эпилепсии. «Посылка с препаратом арестована. Если завтра у Миши начнутся судороги, мы не знаем, чем ему помочь. Все зарегистрированные в России препараты пробовали — не помогают» — прокомментировала ситуацию заместитель директора фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава. Она же сообщила о случившемся в своем Твиттере. Как рассказала Елена, все доступные препараты врачи уже перепробовали. Они или не справлялись с симптомами или же вдобавок вызывали желудочные кровотечения. Подошел только фризиум, но надолго лекарства у медиков хосписа не хватило.

«Мы будем пытаться уговорить врачей федеральных центров не бояться указывать в выписке, что это лекарство необходимо, — добавила PR-директор «Дома с маяком» Софья Харькова. — Далее мы намерены потребовать от Минздрава закупок этих противосудорожных лекарств».

Заболевание не имеет тенденции к значительному улучшению. В 2013 году с таким же диагнозом умерла дочь Елены Боголюбовой Ева. Женщина не питает ложных надежд, но рассказала, что хочет найти способ избавить мальчика от ненужных страданий. Однако помощи от государства в этом пока ждать не приходится.

Вопрос куда шире, чем может показаться на первый взгляд. И в нем есть две принципиальные позиции. Первая — Минздрава. Там уверены, что таких тяжелобольных детей без шанса на выздоровление, нуждающихся в облегчении боли перед неизбежной кончиной всего меньше 10 по стране. Поэтому вопрос с препаратами надо решать. И власти утверждают, что решить его можно, даже с запрещенными медикаментами. Просто «надо приложить усилие, пройти некий бюрократический механизм и законно сделать запрос».

Однако вряд ли у мамы мальчика в хосписе есть силы на это и время ждать. Вторая позиция — общественности, мам больных детей и хосписов. Благотворительные фонды еще в прошлом году создали реестр тяжелобольных, заполнили его волонтеры и сами родители. Когда данные отправляли в Минздрав, там насчитывалось порядка 1700 семей. А всего по данным хосписов в стране таких детей более 20 тысяч.

Вопрос недоступных в РФ лекарств, необходимых паллиативным и прочим больным поднимался и на прямой лини с Владимиром Путиным. Тогда глава Минздрава страны Вероника Скворцова обещала разобраться. При этом еще в прошлом году главы медицинского ведомства обещали решить вопрос с упрощением получения лекарства. Например, организовать небольшие адресные закупки. Но, как говорят родители детей и специалисты хосписов, ничего сделано не было.

Лидия Мониава иначе раскрывает проблему: «(…) в министерстве здравоохранения нет реально работающего механизма обеспечения пациентов незарегистрированными в России лекарствами (…) тысячи семей с неизлечимо больными детьми вынуждены быть преступниками — нарушать закон, чтобы облегчить страдания своих детей. Практически все родители, даже осознавая риски, идут на этот шаг, потому что смотреть, как твой ребенок в судорогах бьется, невозможно».

«Нас, матерей, тысячи с такими детьми, и, как каждая мать, мы хотим, чтобы наши дети жили. Пусть это будет 10, 8 лет, но чтобы им было комфортно» — прокомментировала Елена Боголюбова.

В итоге, несмотря на то, что Елена, скорее всего, избежала уголовного преследования, мальчик пока остался без лекарства. Как и многие дети в схожей ситуации, да и взрослые тоже. При этом Минздрав уверяет, что всю необходимую помощь можно получить в стране. И незачем искать препараты и лечение за рубежом.

Ровно год назад произошел не менее резонансный случай: в Москве завели уголовное дело на маму неизлечимо больного ребёнка, страдающего от эпилепсии, за перепродажу лекарства, купленного для сына. 

Читать дальше