Мама ребенка с РАС и клинический психолог рассказывают Дэйли Бэби о том, как научиться работать с особыми детьми и почему важно начать как можно раньше.

Педагог и АВА-терапевт Людмила Сандалюк:

— До 1,5 лет Гоша, наш долгожданный сын,  ничем не отличался и не отставал от других деток. Улыбчивый и жизнерадостный малыш, он и сейчас всех очаровывает своей улыбкой. Как и все мальчишки, Гоша любил играть в машинки и гулять с папой. Только почему-то не говорил совсем ничего, даже такие простые слова, как «мама», «папа», «дай». Но мы и подумать не могли, что это как раз первый сигнал, первый звоночек, на который нельзя было закрывать глаза и успокаивать себя разными присказками вроде: «Это же мальчик! Мальчики всегда позже начинают говорить» или «А у нас соседский мальчишка до трёх лет не говорил, а потом как прорвало».

В 1,3 Гоша заболел. Это была обычная ротавирусная инфекция. Да, мы попали в больницу с обезвоживанием. Но и об этом быстро забыли. Ведь малыш здоров!

Правда, он стал меньше улыбаться, перестал ложиться спать, если перед сном не посмотрит любимый мультфильм «Два весёлых гуся» и не побегает вокруг сестры или папы в течении 10 минут.

Вся одежда, игрушки, книги стали только красного цвета, так как другой цвет он не признавал. Его игра, если это можно так назвать, состояла из того, что он мог по несколько часов подряд раскладывать в ряд все игрушки, книги и другие предметы. Трогать эти конструкции категорически запрещалось. Иначе не избежать истерики.

Все прогулки превратились в бессмысленное хождение по одному маршруту. Если мы заходили в парк поиграть, то вся семья бегала по площадке и пыталась поймать Гошу. И не дай Бог ему не дали игрушку, которую он захотел: тогда начиналась истерика, и мы просто уносили его домой. Всё это мы списывали на особенности характера и разбалованность. Но только не на аутизм.

«Я поняла, что это — не характер»

Гоше было 1,5 года, когда к нам в гости приехала моя сестра из Испании со своими двумя сыновьями, Люкасом и Фёдором.  Я очень ждала их, ведь это первая встреча Гоши с его братьями. Я представляла, как они будут играть вместе в догонялки, бегать и т.д. Но всё вышло совсем иначе. Он будто бы не видел их, они для него словно не существовали. Гоша мог сесть очень близко, но играть сам. Мог идти прямо в их сторону, но проходить мимо. Однажды он сидел рядом с ними, опустив голову, и вдруг громко произнёс: «Не балуйся!» Сказать, что мы были в шоке — это ничего не сказать. Ребёнок прежде совсем ничего не говорил, а тут вдруг — такое сложное слово. Но на том всё и прекратилось.

В 1,8 мы отдали Гошу в детский сад, и началось необратимое. Воспитатели жаловались на него: кричит, постоянно убегает, не сидит спокойно во время занятий. Я не обращала внимания, пока сама не пришла работать в его детский сад. На тот момент сыну было уже 3,5 года.

Тогда, увидев его отличие от других детей наглядно, я поняла, что это — не характер и не воспитание. Это — аутизм.

Дальше два года мы провели в поисках волшебных таблеток и скитаниях по врачевателям, которые не принесли ничего, кроме упущенного времени. Я задыхалась от паники и чувства безысходности. Мне было так жалко себя. Я думала, что я одна с такой проблемой, и никто мне не поможет. Хорошенько прорыдавшись и посетовав на судьбу, я решила, что помочь моему ребёнку смогу только я сама. И, вооружившись мышкой, начала штудировать просторы интернета.

Чего я там только не нашла. Но всё же наткнулась на нужное, а именно — сайт организации родителей детей с аутизмом «АУРА». Посетив лекции для педагогов и послушав рассказы мамочек РАСпрекрасных деток о методах работы с ними, я успокоилась и договорилась о консультации. Меня научили работать с моим Гошкой. Оказалось, что всё гораздо проще, чем я думала, и совсем не страшно. Главное — систематичность, упорство, правильно спланированные занятия и перенос усвоения материала в жизнь.

«Мы вместе взбираемся на новую вершину»

Мы двигались очень маленькими шажками, но всё же это было движение вперёд. Учиться пришлось не только сыну, но и мне. Я прослушала дистанционный «Курс обучения методу АВА для работы с детьми с аутизмом», участвовала во многих тренингах, мастер-классах. А потом и сама, уже на своих лекциях, рассказывала другим мамам о методах работы и об особенностях детей с аутизмом. Параллельно продолжала заниматься с сыном. Мы делали успехи. Я обрела новую профессию. Жизнь налаживалась!

В 5 лет Гоша начал повторять слова и составлять элементарные фразы. Он научился ждать своей очереди, выражать желания фразой или жестом, а не криком. Гоша с удовольствием каждый день ходил в детский сад и очень любил заниматься с логопедом и психологом. В 6 лет он впервые пошёл со всеми детьми на утренник и даже рассказал стихотворение Деду Морозу. С визуальной подсказкой, конечно. Но всё же я им очень гордилась.

Эти два года можно описывать бесконечно, потому что каждый день был особенным. Мы многому уже научились, но не перестаём это делать. Да, мы будем учиться всю жизнь. Но мы счастливы!

Сейчас вместе взбираемся на новую вершину. Переехали в солнечную Испанию. Гоша ходит в школу: 4 дня в неделю в специализированную и один день в обычную. Наша цель — это обычная школа, и мы её обязательно достигнем.

И напоследок несколько маленьких советов всем мамам, которые столкнулись с аутизмом у ребёнка:

  • не ждите, когда вам поставят диагноз, а начинайте заниматься. Не теряйте время;
  • не слушайте рассказы про соседских мальчиков;
  • найдите единомышленников среди родителей таких же деток, потому что вместе мы — сила;
  • учитесь, учитесь, учитесь. И никогда не сдавайтесь!

Что думают психологи?

Тамара Геннадьевна Григорьянц клинический психолог Института Детской и Взрослой Неврологии и Эпилепсии им. Свт. Луки, преподаватель психологии, действительный член Профессионального медицинского объединения психотерапевтов и социальных работников г. Москвы:

— Расстройство аутистического спектра — это достаточно серьёзное психическое заболевание, основанное на нарушении коммуникации с обычными людьми. Ребёнок с аутизмом находится в своём собственном мире, он крайне избирателен в общении.

Круг общения сужается до семьи и одного-двух человек, которых он к себе подпускает. У ребёнка много стереотипов, которые не позволяют ему свободно общаться с людьми.

Есть дети, которые вообще не поддаются коррекции. Чтобы помочь им научиться общаться с людьми, врачи и учёные постоянно придумывают всевозможные методы для социализации таких пациентов. Это помогает ребёнку расширить круг общения. В прошлом году британские учёные придумали выстраивать обучение коммуникации через специального робота, который является неким переводчиком для детей и родителей, помогая им понять друг друга. 

Есть целые компании, которые разрабатывают программы и мобильные приложения для детей с аутизмом. Благодаря чатам и играм дети с аутизмом получают возможность общаться с другими детьми с таким же расстройством. Таким образом у них появляется возможность в определённой манере рассказывать о своих чувствах, мыслях. А это безусловно помогает научиться управлять своими эмоциями и, следовательно, адекватно оценивать окружающий мир. Кстати, не обязательно словами. Через свои рисунки, пластилиновые поделки, при помощи карточек PECS они также могут «рассказать» о своей радости или беспокойстве. Благодаря такой «молчаливой» коммуникационной системе ребёнку впоследствии легче раскрыться, пойти на контакт, начать разговор.

Безусловно, чем раньше обнаружено расстройство аутистического спектра, тем эффективнее его психолого-педагогическая и лечебная коррекция.

Поэтому очень важно ещё в раннем возрасте обращать внимание на то, как ребёнок наблюдает за посторонними людьми — отводит ли взгляд, или замыкается. Считается, что в 3-4 года данное заболевание намного тяжелее корректировать.

Спецпроект «Расстройства аутистического спектра»

Все материалы спецпроекта

Эксперты: Тамара Григорьянц