Расстройство аутистического спектра — это диагноз, о котором пока неизвестно значительно больше, чем известно. Несмотря на то, что окончательно РАС формируется не сразу, аутичным ребенок рождается. Что с ним происходит в самом начале жизни и как эмоционально-смысловой подход к коррекции помогает людям с аутизмом выйти в социум, «Дэйли Бэби» рассказала старший научный сотрудник Института коррекционной педагогики, лауреат государственной премии президента РФ в области образования, кандидат психологических наук Мария Либлинг.

Когда мы говорим об аутизме, первая ассоциация, которая у многих возникает — это аутостимуляция. Что это такое, почему она формируется и для чего она аутичному ребенку?

Аутостимуляция — это стереотипное поведение аутичного ребенка, направленное на получение определенных ощущений, связанных с эмоциями и переживаниями, и оно обладает важными приспособительными смыслами. Во-первых, это возможность порадовать себя, поднять свой тонус. Во-вторых, это способ отгородиться от внешних воздействий.

То есть аутостимуляция — это жизненно значимое для аутичного ребенка поведение, его образ жизни. Это такое поведение, без которого аутичный ребенок не может существовать.

Природа не дает ничего ненужного. Если проанализировать причины и следствия аутостимуляции, то станет ясно, что это компенсаторное поведение, которое развивается у исходно очень ранимого ребенка с нарушенным механизмом регуляции психического тонуса, особой чувствительностью в отсутствии связи с мамой.

Это становится заметно рано, но из-за этого он не может сидеть у мамы на руках, отвечать на ее эмоции — она для него слишком активна, громко говорит, много прикасается, прямо смотрит. И мама видит, что он напряжен, кричит, не улыбается в ответ, не смотрит в лицо, не принимает позу готовности при взятии на ручки, и понимает, что малыш быстрее успокаивается в кровати, что ему лучше, когда он «сам по себе». 

Все это происходит не потому, что она плохая мать, а потому, что он просто не может реагировать так же, как обычные дети, он таким рождается — с этим, кстати, согласны уже все специалисты. Тогда мама сокращает объем естественного воздействия на ребенка. И поэтому важная для детского развития эмоциональная связь с мамой, которая у здорового ребенка формируется уже на первом году жизни, у аутичного ребенка не формируется или формируется в недостаточной степени. Вместо нее вырабатывается механизм аутостимуляции.

Спонтанное поведение ребенка с РАС полностью стереотипно, и в то время, когда никто с ним не занимается, он будет либо мычать и раскачиваться, либо мотаться по комнате по кругу, прыгать и повторять одну фразу, листать только одну любимую книжку и тому подобное, то есть снова и снова воспроизводить привычные ощущения. Это его способ выживания, и у него нет другого. 

И что же делать с аутостимуляцией?

Специалисты, которые работают с развивающими подходами к коррекции аутизма, понимают, что выжить без стереотипий ребенку пока что невозможно, и стремятся уменьшить его потребность в них, стимулируя развитие взаимодействия, наращивая эмоциональные связи.

Особенно это касается связи с мамой, ведь именно она является основой социализации, без которой невозможно говорить о дальнейших социальных навыках. Тогда ребенок с РАС получит другие способы защиты, эмоциональной разрядки и достижения удовольствия. Те, которые дает ему эмоциональное взаимодействие с другими людьми, в первую очередь — с близкими.

Да, иногда аутостимуляцию нужно «гасить», чтобы облегчить жизнь семье — когда она может нанести вред жизни и здоровью ребенка или окружающих, когда она социально неприемлема. Но в большой части случаев ее можно «обыграть», превратить в эпизод эмоционального контакта с ребенком. Вот он сидит и качается — я подстроилась, сымитировав стук колес поезда в такт его раскачиванию, или спела «Мы едем-едем-едем», и превратила его механическую аутостимуляцию во взаимодействие, придав ей игровой смысл.

Насколько я знаю, именно на этом базируется эмоционально-смысловой подход к коррекции аутизма, с которым вы работаете. Расскажите, пожалуйста, о нем.

Наша небольшая лаборатория за длинную историю работы вырастила три поколения детей с РАС: начиная с 2,5-5 лет до юношеского возраста. Безусловно, многое зависит от исходного состояния. Но сейчас мы абсолютно уверены в том комплексе методик, который разработали.

На последнем поколении детей, которые, благодаря ранней диагностике, попали к нам в Институт коррекционной педагогики, когда им еще не было трех лет, нам удалось отработать такую систему занятий, которая позволяет выйти в социум ребенку даже с самой тяжелой формой аутизма. Они обрели совершенно иное качество жизни, и ни окружающие, ни врачи, ни психологи сейчас не назвали бы их аутичными. Максимум, что кто-то мог бы сейчас заметить у наших выпускников — это «особый характер».

В основе эмоционально-смыслового подхода (ЭСП), разработанного О.С.Никольской (Ольга Сергеевна Никольская — доктор психологических наук, профессор, заведующая Лаборатории содержания и методов коррекционного обучения детей с эмоциональными нарушениями ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования», г. Москва — Прим. Ред.) и ее коллегами, лежит понимание аутизма как нарушения развития системы эмоциональных смыслов, организующих сознание и поведение ребенка. Методы коррекционной работы направлены, в первую очередь, на то, чтобы вовлечь аутичного ребенка в совместное переживание, что позволяет постепенно перейти к эмоционально осмысленному взаимодействию.

В рамках ЭСП развиваются и необходимые аутичному ребенку бытовые и социальные навыки. Однако формирование навыков не является самоценной задачей, оно встраивается в различные виды совместной со взрослым деятельности — игровой, учебной, бытового взаимодействия. Такой подход позволяет добиваться осмысленного усвоения навыков и их осознанного использования в разных условиях и житейских ситуациях.

В основе ЭСП, как и любого развивающего подхода, — знание о нормальном детском развитии и стремление приблизить аутичного ребенка к его дороге.

У нас есть стратегия и перспектива на будущее: мы хотим, чтобы через какое-то время у ребенка появились те же интересы, естественные эмоциональные реакции, в том числе привязанность к маме, что и у обычных детей.

Вовлеченность в эмоциональный контакт, в человеческие отношения, прежде всего, с близкими людьми «запускают» развитие ребенка. А эмоции окружающих, способность «заражения» этими эмоциями, интерес к лицу, чувствам, действиям другого человека это развитие стимулируют.

Ведущая деятельность в развитии дошкольника — игра. Это верно и для ребенка с РАС, поэтому мы используем именно этот инструмент. Ведь сюжетная игра моделирует и прокручивает ситуации его жизни — поход к врачу, в магазин, поездка к бабушке.

Но вопрос в том, как вовлечь в игру ребенка с аутизмом, ведь это не обычный ребенок, который охотно идет на взаимодействие и может включиться в сюжет, предложенный взрослым. Ребенок с РАС не пытается его проигрывать, ведь у него нет интереса к людям, понимания социальных ситуаций, способностей различать эмоции и выражать их. Как сделать так, чтобы он захотел играть со взрослым, как и во что с ним играть, чтобы игра стала двигателем его психического развития?

Это действительно интересный вопрос. Что представляет собой занятие в логике ЭСП?

В нашей игровой много привлекательных для ребенка «стимулов» — самых разных предметов, — и для несведущего человека, особенно в самом начале работы, на занятии происходит нечто странное: психолог ползает за ребенком, озвучивает его действия, пытается придать хоть какой-то смысл тому, что происходит, особо ни на чем не настаивая, не втягивая его нарочно ни в какие заранее заготовленные игры, потакает всем его устремлениям, подхватывает его вокализации.

Контакт лицом к лицу — одна из первых целей нашего взаимодействия. Мы «пристраиваемся лицом» к ребенку во всех случаях, когда можем это сделать. Для этого мы иногда еще используем туристический коврик: сворачиваем в трубу, приставляем к лицу, и заглядываем через него. «Играем лицом» и «играем голосом», привлекая к себе внимание ребенка, развивая его эмоциональную выносливость и умение подражать, ведь дети с РАС совсем не подражают, и чем глубже аутизм, тем хуже развит этот навык.

В занятиях мы стараемся задействовать маму и папу. В долгом процессе терапии аутизма родители становятся нашими со-терапевтами, и то, что происходит раз-два в неделю на занятии, дома происходит ежедневно.

Они играют с ребенком в потешковые игры, поют песни, удерживают его внимание на себе, «заражают» своими эмоциями. Задача этих и многих других приемов работы — заинтересовать малыша лицом, мимикой, эмоцией, вызвать непроизвольное, а затем и вполне осознанное подражание, в том числе — речевое. У нас есть приемы, которые способствуют растормаживанию речи: паузы, подражания, подхватывание за ребенком. А позднее, когда он начинает говорить, речь встраивается в игру и двигается за счет сюжета.

Мы работаем и с его аутостимуляциями. Выбираем из них те, которые можно обыграть. Например, если он пришел, прямо на входе остановился и хлопает дверью, я встану с другой стороны и начну играть в «Ку-ку» или «Тук-тук, кто там живет». Дальше подключу игрушки, они тоже примут участие в игре. И велик шанс, что придя в следующий раз, он будет уже сам говорить мне «ку-ку», и мы разовьем игру дальше.

Таким образом, я превратила его механическую аутостимуляцию, настроенную на сенсорные впечатления, во взаимодействие, и дала ему игровой смысл. И с этого мы начинаем всякий раз.

Задача работы в рамках ЭСП — при помощи специально устроенной игры, совместного сюжетного рисования, особой системы домашнего воспитания и других разработанных нами методов провести ребенка по всем необходимым этапам эмоционального развития, которые он в раннем возрасте пропустил, потому что был слишком сензитивным, слишком разлаженным, и развивался вне контакта.

Это позволяет приблизиться к пути нормального развития, ведь когда ему станут интересны другие люди и то, что происходит в его собственной жизни, навыки будут формироваться примерно так же, как у обычных детей.

Тогда в результате мы увидим заинтересованного в коммуникации человека, который во взаимодействии с другими людьми получает поддержку, успокоение, удовольствие и постепенно переходит с аутостимуляции на обычные способы защиты и регуляции тонуса.

Правда ли, что число детей с РАС растет? Почему это происходит?

Общественными организациями распространяются данные Центра по контролю и профилактике заболеваний США о том, что среди детей, родившихся в 2002 году, каждый 68-й имеет РАС. Специалисты относятся к этим данным с осторожностью, поскольку они получены поставщиками образовательных услуг с помощью рассылки анкет родителям.

Более взвешенные данные приводят британские исследователи: суммируя число тяжелых и более легких форм РАС они говорят примерно об 1 аутичном из 100 детей. Эти данные поддерживаются сведениями о взрослых британцах (1% имеет аутизм), поэтому предполагается, что и среди школьников 1-2% детей имеют разные формы РАС. Статистически достоверной информации о числе детей этой категории в нашей стране нет.

А ответ на вопрос о том, почему растет число таких детей, мы надеемся получить от генетиков. Но, несмотря на очевидные биологические причины аутистического расстройства, мы точно знаем, что «помощь средствами образования» работает.

Спецпроект «Расстройства аутистического спектра»

Все материалы спецпроекта

Эксперты: Мария Либлинг