В первый год жизни ребенка родители часто тревожатся и боятся любых отклонений от нормы. Отличить надуманные страхи от реальных сигналов о том, что младенца нужно обследовать, в это время действительно бывает сложно. Марина Шишкина — мама девочки с диагнозом «ранний аутизм», вовремя поняла, что за ее тревогами стоит что-то более серьезное, подтвердила свои опасения у опытных врачей и начала разбираться с проблемой, не дожидаясь ухудшений. Марина рассказала, что делать, если родителям кажется, что страх за здоровье ребенка не безоснователен.

Произнести страшное вслух

«Мне кажется, с Женей что-то не так», — призналась я подруге Ире, когда моей дочке был год и два месяца. Ира — мама особенного ребенка, с ней я познакомилась, когда была беременной. Тогда я впервые увидела, насколько дети могут быть оторванными от мира, и с какими сложностями сталкиваются их родители.

Я стала замечать, что моя дочь также отличается от других: не откликается на имя, хотя ей уже больше года, совершенно не реагирует на мою речь, не хочет смотреть мне в глаза.

Когда Женя начала горько и долго рыдать по ночам, а засыпала, только потому, что уставала от собственных истерик, я поделилась опасениями с подругой, а она честно ответила, что это похоже на признаки аутизма и нам нужно обратиться к врачу.

Найти врачей, которые отнесутся к вам серьезно

В бесплатной поликлинике невролог проблем не увидел.

Ответ, который я чаще всего слышала от него и большинства других специалистов — «Все в порядке, нужно просто подождать, дети капризничают по ночам и развиваются по своему графику».

Дальше мы стали летать между Москвой и Санкт Петербургом, потому что найти врачей, готовых выслушать мои опасения и не списывать все на возраст ребенка, оказалось сложно.

Одно из платных обследований, которое мы прошли по совету подруги, показало, что мозг дочери обрабатывает прямую речь не так, как это происходит у обычного ребенка. То есть, она не понимает то, что ей говорят. Первый внятный вердикт, который мне вынесли, — Женя никогда не заговорит и не научится понимать чужую речь.

После этого я стала искать психиатра, который готов принять ребенка до двух лет, — в России это большая редкость. Мне рассказали об известном специалисте Елисее Осине, но запись к нему на прием была заполнена на три месяца вперед. Благодаря настойчивости, которую я прикладывала на каждом шагу, я смогла попасть на прием через две недели.

Врач поставил Жене диагноз «ранний детский аутизм», а я впервые смогла задать ему конкретные вопросы — например, сможет ли Женя завести свою семью, есть ли у нее шанс социализироваться, что делать, чтобы облегчить ее жизнь в будущем.

Выйдя из кабинета психиатра, я вдруг почувствовала легкость, потому что неизвестность, которая долго меня тревожила, начала обретать какие-то очертания.

Сделать все возможное прямо сейчас

О дочери я мечтала более десяти лет, и все это время представляла, как мы будем проводить время вместе, как она пойдет в детский сад, школу, институт. Вместе с официальным диагнозом все эти мечты рассыпались. Но те ответы, которые я получила у врача, дали возможность собирать пазл по-новому.

Я поняла, что никаких гарантий относительно будущего у нас с Женей нет. Но шанс помочь ей все-таки есть, и им нужно обязательно воспользоваться. Я вошла в какое-то особое состояние и со стороны выглядела, как одержимая.

Если мне говорили «Подождите!», я отвечала, что ждать не могу. Когда заканчивались силы и опускались руки, я говорила себе: «Даже если это не сработает, ты будешь жить спокойно, зная, что приложила максимум усилий».

Не было ни одного специалиста, обследования, которое я бы не получила в те сроки, что сама себе ставила. Так, в Петербурге мы нашли прекрасного мануального терапевта, после которого Жене на глазах становилось лучше — проходили многочасовые ночные истерики, и она хорошо спала.

Прислушиваться к собственной интуиции

Внутренне я понимала, что на одних занятиях мы не выплывем, поэтому нашла невролога, с которым у меня сошлись взгляды. Я полностью ей доверилась, и мы начали медикаментозную терапию.

Через какое-то время у Жени произошёл прорыв — она начала разговаривать. К этому времени я была уже так измотана, что если этого бы не произошло, пожалуй, дальше я бы не справилась. Прогресс дочки дал понять, что интуиция вела меня правильно. До этого мы также пробовали АВА-терапию (интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения — Прим. Ред.), но после трех курсов я от нее отказалась, потому что почувствовала, что нам с Женей это не подходит.

Недавно я попала на прием к отличному психиатру. Узнав, какой путь мы проделали, она сказала:

«Марина, все это время вы шли в правильном направлении, но это была такая узкая тропинка через болота. Шаг влево — шаг вправо, и вы бы утонули. Вам повезло».

Заботясь об особом ребенке, не сгореть самой

К тому моменту, как дочка заговорила, я, как сказала, была уже сильно измотана. С папой Жени мы расстались, он минимально поддерживал связь и перечислял небольшую сумму, на которую мы договорились, еще не зная, что у дочки есть проблемы.

Нужно было выживать. Особый ребенок «стоит» очень дорого: например, полтора часа занятий, в среднем, обходились в 2500 рублей. И это только часть расходов — нужны медикаменты, наблюдение у врача, нужно что-то есть и где-то жить. Я начала подрабатывать и тогда выгорела окончательно.

Спасло чудо — однажды моя подруга предложила мне путевку на море. Я хотела отказаться, но другая подруга, мама троих детей, поддержала эту идею и взяла к себе Женю. Я смогла оставить дочку на 10 дней и улететь из Москвы.

Оказавшись вне привычных стен, вспомнила о другой жизни, поняла, что пора позаботиться о себе. Чуть позже нашла психотерапевта для себя.

Постепенно я перенесла фокус внимания с дочери на то, что важно для меня.

Сейчас я живу по правилу «сначала маску на себя, потом — на ребенка». У меня появилась работа, Женя пошла в прекрасный инклюзивный детский сад, мы сняли квартиру по очень выгодной цене. У меня поменялся круг общения — если раньше он складывался из родителей особых детей, то сейчас это совершенно разные люди, с которыми мне удается сходить в кино, театр, просто приехать в гости.

В нашей с Женей жизни по-прежнему не все идеально — финансовые сложности, бессонные ночи, другие проблемы со здоровьем. Но с этим сталкиваются и родители обычных детей — теперь я чувствую себя ближе к ним, строю планы на будущее и начинаю мечтать о том, что раньше даже в голову не приходило.

Мой опыт научил меня тому, что нельзя игнорировать собственные чувства. Если возникает тревога за здоровье ребенка, нужно сразу разбираться с тем, что вас волнует, — не бояться брать всю ответственность на себя. И когда врач говорит вам, что волноваться не о чем, а вас не отпускает внутренний страх, лучше обратиться за вторым и третьим мнением к другим специалистам, чтобы после не винить себя за упущенные возможности.

Четыре истории — местами грустные, а в чём-то положительные и дарящие надежду — о том, как мамы растят детей с РАС. 

Спецпроект «Расстройства аутистического спектра»

Все материалы спецпроекта