Мама детей с особыми потребностями рассказывает, почему она старается быть счастливой именно сегодня, где она находит силы на ежедневные занятия со своими дочками и почему важно громко говорить о проблемах, с которыми сталкиваются родители детей с тяжелыми диагнозами.

Фотографии этой семьи лучатся светом. Видно, что в их доме — тепло и уютно, что им хорошо вместе: вот мама с дочками счастливо смеются папе. Вот они вместе ужинают за красиво сервированным столом, вот планируют новый интерьер в детской. Вот тут мама показывает дочкам, как нужно проводить кистью для макияжа по лицу — и те повторяют за ней, кокетливо и горделиво.

Татьяна Виноградова — невероятно харизматичная. Яркая, веселая, разговорчивая. Очень красивая — строит ли она смешные рожицы в селфи-ролике, разговаривает ли со своими дочками, трехлетними двойняшками Олей и Соней, поет ли с ними песенки, не боясь показаться смешной или неуклюжей. Кажется, ей все по плечу — по-другому с такими сильными и яркими личностями, кажется, не бывает. 

Самое сложное — невозможность расслабиться

— Беременность протекала нормально и естественно, но случилось то, что случилось. На сроке в 25-26 недель неожиданно начались схватки, быстрое раскрытие, затем — роды, остановить это было невозможно. Роды были естественные, потому что врачи решили, что так для всех будет лучше. В первую очередь в нестандартных ситуациях врачи больше думают о женщине, дальше о детях. В любом случае, врачам виднее, каждый случай индивидуален.

© Instagram: @tati_grape

Дочкам поставили 1 (Оле) и 3 (Соне) балла по шкале Апгар — врачи сразу сказали, что будет инвалидность, но насколько тяжелой — никто тогда предсказать не мог. Готовиться нужно всегда к худшему, а надеяться — на лучшее. Так примерно и получилось.

Самое сложное во время реабилитации — невозможность расслабиться никому. Нужно поддерживать и укреплять иммунитет всех членов семьи — детям нельзя ни в коем случае болеть, ведь даже от банальной ОРВИ могут быть ужасные осложнения; нельзя пропускать занятия — для этого тоже важно находить в себе силы.

Реабилитация — это совершенно нудное и неинтересное занятие. Монотонное, повторяющееся изо дня в день. Это сложно и в финансовом плане — постоянно нужно находить средства, зачастую ущемляя себя во всем, т.к. абсолютно на все обследования и программы восстановления все равно не хватает. 

Программа реабилитации детей называется «Безвыходное положение». Дети с подобным началом жизненного пути — сложные пациенты, нужно постоянно отслеживать в динамике развитие каждого органа и каждой клетки организма, в буквальном смысле. В любой момент могут проявиться дополнительные осложнения болезни, могут и не проявиться — но отслеживать все равно нужно. 

© Instagram: @tati_grape

Выбрать правильный путь реабилитации для конкретного ребенка — искусство. Врачи, которые выхаживали Олю и Соню, большие профессионалы. Они «передавали» детей из рук в руки по мере их развития. С 5,5 месяцев и по настоящий момент (детям 3,5 года) реабилитацией занимаются одни из лучших профессионалов своего дела. В первый год жизни мы обсуждали с врачами буквально каждый шаг. Во второй год — только очень важные и нестандартные моменты, а к третьему уже пришло полное понимание всей картины. 

Наших детей можно сравнить с олимпийскими чемпионами — с каким усердием и упорством они тренируются. Каждый день занятия в Москве, два раза в год — занятия на Кипре. Разные врачи объективно оценивают состояние, выносят свои вердикты и дают дальнейшие рекомендации и указания. Небольшой отдых, а потом — снова тренировки, снова работа.

© Instagram: @tati_grape

Не стоит воспринимать детей как обузу

Пока дети маленькие, я считаю логичным и правильным полностью растворяться в них. Это абсолютно естественный момент, независимо от того, здоровый у тебя ребенок или с диагнозом. Получил ребенок какое-то заболевание или родился с ним  — логично и нормально решать его проблемы вместе. Невозможно заниматься ребенком, скажем, два часа в день — а остальное время жить для себя. Так не бывает.

В сутках 24 часа. Первым делом я смотрю, какое количество времени я могу выделить на сон — с поправкой на то, во сколько девочки встают и как ложатся спать, как проходит ночь. Естественно, у девочек строгий режим. Когда есть второй-третий сон, время трачу на другие дела, не связанные с детьми. Например, в первый дневной сон я занималась домашними делами или спортом, а во время второго — просто лежала на диване, отдыхала, смотрела сериал. Полчаса, чтобы как-то переключиться — головой и мыслями. Время для себя — необходимо.

Делами по дому я занимаюсь периодически, т.е. когда у меня нет на это сил или желания, прошу помочь мужа.

На мне всегда и полностью были и есть только дети. Эту обязанность я никому не передавала и не передам, даже если было бы кому передать.

По-моему, чем у задачи больше исполнителей, тем хуже она выполняется — у семерых нянек дитя без глазу.

Спорт очень помогает избавляться от агрессии и отчаяния, вместе с потом выходит негатив.

© Instagram: @tati_grape

Не стоит воспринимать детей как обузу, с ними может быть и очень даже весело. Неважно, здоровые они или нет, до трех-четырех лет все равно приходится подстраиваться под них — под их режим, их потребности в общении, их способности. То, что есть дети — это, прямо скажем, не такая уж большая проблема: учишься развлекаться вместе с ними. Они лежат на полу — можно лечь с ними, включить какую-то музыку или аудиокнигу, сделать себе макияж, например. Что угодно, на самом деле — если тебе хорошо, то и детям тоже будет хорошо.

Все — не в наших руках

Думаю, те, кто жалуются — это такие люди... Которым нравится жаловаться. Если ты хочешь что-то изменить — в себе или в обстоятельствах — нужно просто взять и сделать. Найти способ, придумать — и сделать. Вот и все.

Долгосрочные цели — это вопрос не ко мне.

У меня однажды была какая-то запланированная жизнь и она резко оборвалась — и пришлось на ходу учиться жить совершенно по-другому.

Я уже не позволяю себе планировать, тем более на года вперед. Все — не в наших руках, уж не знаю, к счастью или к сожалению. Мы можем что-то там себе планировать, но нет никакой гарантии, что даже малая часть этого исполнится — как хорошее, так и плохое. Мы живем реально сегодняшним днем и стараемся быть счастливыми именно в сегодняшнем дне. Когда ты вынужден знать о жизни чуть больше среднего обывателя, ты понимаешь, что даже на завтра загадывать очень смешно и глупо. У меня есть, понятно, какие-то мечты, но обозначать их целью и озвучивать вслух я точно не стану. Зачем?

© Instagram: @tati_grape

Тем родителям, которые впервые столкнулись с необходимостью реабилитировать ребенка, я могу посоветовать одно. Постарайтесь узнать как можно больше о проблеме своих детей. Не верьте сразу тем специалистам, которые будут с порога что-то вам советовать и однозначно утверждать. Часть из них, вероятно, будет стараться навязать или продать вам свою услугу. Узнайте о конкретной проблеме как можно больше — изучите похожие или подобные случаи, не стесняйтесь задавать вопросы и выяснять, как реабилитировались дети с подобными диагнозами, что и как им помогло, какие у них результаты.

Нужно понять себя — чего и как ты хочешь. И никогда не стесняться говорить о своих проблемах и целях вслух, ведь в этом случае открывается гораздо больше дверей. Нужно проговорить громко и ясно, к чему ты стремишься. Тогда обязательно появляются люди, которые могут помочь решить твою задачу.



Подпишитесь на нас в фейсбуке:

Читать дальше