Игорь Шпицберг, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», рассказал Дэйли Бэби об актуальных способах коррекции аутизма и создании в России новых условий для людей с РАС.

«Наш Солнечный Мир» — одна из первых организаций в России, занимающаяся реабилитацией детей и взрослых с РАС. В Центре используют десятки методик, в том числе метод коррекции особенностей в развитии сенсорных систем, игровое взаимодействие, ABA, иппотерапию и терапию с участием собак, музыкальные занятия и развивающие игры, а также занятия, развивающие речь и когнитивные функции. 

Игорь Леонидович, ваш Центр известен своей авторской программой реабилитации и абилитации детей с расстройствами аутистического спектра. Чем она отличается от того, что предлагают другие организации и клиники в России?

Игорь Шпицберг

Во-первых, мы ни с кем не конкурируем. Нашей единственной целью является реальное развитие детей с РАС, поэтому и результаты такие. Центр был создан родителями детей с аутизмом 28 лет назад. Мой старший сын — один из первых его пациентов, сейчас ему 30 лет, но тогда он был ребенком с тяжелой формой аутизма.

Мотивация родителей была очень высокой, поэтому Центр впитывал самый лучший зарубежный и российский опыт.

История «Нашего солнечного мира» — это более 25 лет, в течение которых мы отбирали лучшие мировые методики для детей с аутизмом. Первые контакты за рубежом у нас были установлены уже в 1992 году. В результате возникла наша комплексная программа абилитации, реабилитации и социальной адаптации детей с аутизмом и другими нарушениями развития. Её ключевая особенность — это синтез разных методов и подходов, наиболее успешных для конкретного ребенка с учетом его возраста, степени выраженности его аутистических черт. Мы не отдаем предпочтение чему-то одному, а на каждом этапе коррекции выбираем и консолидируем несколько методик, что дает максимальный результат.

У нас занимаются дети с 1-го года и взрослые до 60 лет с разным уровнем тяжести расстройства, поэтому Центр имеет огромный опыт сопровождения и реабилитации людей всех возрастных групп.

Важно и то, что «Наш Солнечный Мир» работает в связке с фундаментальной наукой — в Центре функционирует Лаборатория нейрокогнитивных исследований совместно с Институтом Высшей Нервной Деятельности и Нейрофизиологии РАН. Ведется активная научно-исследовательская работа. 

У нас также работают психиатры, неврологи, педиатры, эпилептологи, сомнологи. Сочетание науки, медицины и психолого-педагогической реабилитации дает наилучший результат.

Почему же тогда наиболее распространены АВА-терапия (Applied Behaviour Analysis, Прикладной Анализ Поведения — Прим.ред.) и медикаментозные методы лечения? При этом о других подходах известно гораздо меньше.

Это недостоверная информация. Дело в том, что представление об аутизме как о болезни, которую следует лечить препаратами, осталось в далеком прошлом во всем мире. В России, к сожалению, по инерции многие врачи продолжают считать лекарства основным средством. Но от них аутизм не проходит. Во всем мире уже понимают, что нужно использовать какую-то коррекцию. К сожалению, зачастую, в России АВА-терапию агрессивно пропагандируют, противопоставляя всем остальным подходам. Это формирует, зачастую, избыточный ажиотаж и неправильное отношение к этому, безусловно, уважаемому методу.

Метод этот хорош, но это один из очень многих подходов, которые применяются для коррекции. Даже в Америке, откуда АВА родом, по этой методике занимаются от силы 25-30% детей с аутизмом. В Европе АВА-терапия вообще не распространена, потому что, как и у любой другой методики, у нее есть и плюсы, и минусы. Вопрос, почему в России АВА настолько активно коммерчески распространяется и продвигается.

Повторюсь, сама методика хорошая, и «Наш Солнечный Мир» начал использовать ее одним из первых. Однако мы видим, что если использовать для реабилитации только АВА, эффект значительно ниже, чем при сочетании нескольких методов.

При этом в России существует большая проблема с достоверностью информации.

Во время моих выступлений в регионах я неоднократно слышал, что родителям рассказывают про АВА как про единственный научно доказанный метод. Это просто реклама. 

АВА подходит не всем детям, и наша позиция заключается в том, что лучше всего работает именно комплексный подход. И АВА, и floortime (вид терапии, основанный на игре — Прим.ред.), и PECS (система альтернативной коммуникации с помощью карточек — Прим. ред.), и TEACCH (программа структурированного обучения для детей с аутизмом — Прим. ред.) — все эти методы работают в связке.

В «Нашем Солнечном Мире» работают не только с детьми с аутизмом, но и с синдромом Дауна, ДЦП?

Да, задача нашей программы — чтобы ребенок развивался, совершенствовался, лучше общался. Конечно, это ориентировано не только на ребенка с аутизмом, но все-таки наша специализация — именно дети с РАС, потому что это одна из самых сложных категорий. 

Также Центр специализируется на детях, у которых расстройства аутистического спектра присутствуют с другими нарушениями. Например, черты РАС могут быть у ребенка с синдромом Дауна или с органическими поражениями ЦНС. В «Нашем Солнечном Мире» занимается много детей, у которых нет аутизма как первого диагноза, но, тем не менее, они нуждаются в том, чтобы их эффективно развивали в соответствии с их особенностями.

Есть мнение, что сейчас становится больше детей с расстройствами аутистического спектра. На ваш взгляд, это правда?

Безусловно, детей с аутизмом с каждым годом становится все больше. Всемирная Организация Здравоохранения приводит данные, что каждый 160-й ребенок имеет РАС. При этом в 1990 году это был один человек на 1600, а сейчас уже каждый 160-й. 

Зарубежные источники говорят о росте распространения заболевания на 75% каждые 5 лет. Понятно, что это частично связано с гипердиагностикой и с тем, что аутизм стали чаще выявлять и у детей, и у взрослых. Однако реальный рост все равно есть, и причины его не известны. 

Сейчас всё больше говорят о том, что аутизма как заболевания нет, есть аутоподобный тип адаптации, который может возникать у ребенка в результате нарушений развития.

«Наш солнечный мир» этим вопросом занимается уже много лет, и первые публикации про аутоподобный тип адаптации у нас выходили еще в 2005 году.

В Центре мы как раз считаем, что аутизм — это не отдельная болезнь, а нарушение естественной адаптации к внешнему миру, в результате которого аутоподобный тип адаптации становится для человека менее травматичным и более эффективным.  

Именно это убеждение позволяет выявить аутизм рано и максимально скорректировать развитие. Получается, что ребенок не болен, просто в какой-то момент он начинает развиваться неправильно, и в раннем возрасте его можно переучить. До 60% детей могут выходить в высокофункциональное состояние и быть обычными. Конечно, это те дети, у которых нет генетического отягощения или органического поражения ЦНС.

Учитывая эту статистику, как вы считаете, готово ли общество принять такое количество людей с РАС? Когда мы сможем говорить об инклюзивном обществе в России?

Мы многие годы работаем над тем, чтобы людей с инвалидностью, в том числе людей с аутизмом, принимали лучше в российском обществе. За последнее время мы как общественная организация очень далеко продвинулись на этом пути — сейчас аутизм стал известной темой в России. Защитой таких людей занимается много разных организаций, и это уже приводит к определенным результатам.

Но для того, чтобы жизнь людей с РАС была действительно полноценной и максимально качественной, необходимо создание единой системы непрерывного сопровождения этих детей от рождения и на протяжении всей жизни. Концепция такого непрерывного сопровождения была создана нашим центром и уже внедряется в Ханты-Мансийском округе Российской Федерации. «Наш Солнечный Мир» является одним из проводников этой системы на территории всей страны. В прошлом году мы выиграли президентский грант на распространение нашего опыта в восьми федеральных округах.

Как получить помощь в «Нашем Солнечном Мире»?

В наш Центр можно позвонить и записаться, если есть места. Мы стараемся, чтобы дети занимались бесплатно, поэтому после определения программы и объема необходимых занятий мы даём родителям список фондов и организаций, которые могут оплатить лечение. Сейчас в Центре занимаются 450 детей, и за большинство из них платят фонды и Департамент социальной защиты населения.

У вас также занимаются взрослые люди с аутизмом? Они платят за себя сами?

Наша организация не государственная, и нам нужно брать деньги на аренду, зарплаты педагогам. За маленьких детей могут заплатить родители, которые хотят, чтобы ребенок развивался. Мы рады, что часть получает помощь бесплатно и надеемся, что со временем это будет распространяться на всех. 

У взрослых людей с аутизмом складывается совсем другая ситуация — мы стараемся, чтобы они занимались бесплатно. Понятно, что родители человека, которому уже 45-50 лет, пожилые и вероятно не смогут оплатить его занятия. При этом люди с РАС могут иметь, к примеру, синдром Аспергера, тогда они могут и работать, и учиться. Но бывают и тяжелые взрослые с РАС, которые не говорят, склонны к агрессии и аутоагрессии — помогать таким людям необходимо. Мы ищем средства, чтобы помогать взрослым с аутизмом. В результате сейчас все программы для взрослых людей с Синдромом Аспергера, все программы для родителей всегда бесплатны в нашем Центре. Большая часть взрослых людей с тяжелыми формами ментальных нарушений в развитии также занимается бесплатно. Мы ищем средства на то, чтобы все они могли посещать наш Центр и ничего не платить. 

Сколько может продлиться реабилитация ребенка? На какое время в среднем рассчитаны ваши программы?

Дети с аутизмом очень разные, поэтому ответить однозначно нельзя.  Маленького ребенка 1,5-2-х лет с явными чертами аутизма, но без отягощающих генетических заболеваний и органических поражений ЦНС можно за один год вывести в состояние, когда он дальше развивается самостоятельно. 

Бывает, что удается добиться такого результата к 4-м или к 7-ми годам, и тогда ребенок идет в обычный садик или школу. Это очень индивидуально. Наилучшим образом ребенок развивается, когда ходит заниматься к нам 2-3 раза и в остальное время в обычную школу или садик. Тогда он получает необходимую поддержку, и при этом находится в идеальной среде. 

Спецпроект «Расстройства аутистического спектра»

Все материалы спецпроекта

Эксперты: Игорь Леонидович Шпицберг