Сегодня во всем мире отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Как живут и растут малыши с этой особенностью, что чувствуют родители «солнечных» детей? Мы поговорили с Ольгой, мамой особенного мальчика.

Ольге 42 года. Забеременеть у них с мужем не получалось более 10 лет — и вот, в 34 года, тест показал заветные две полоски. Беременность оказалась легкой, девочка родилась здоровой и славной. Для девочки старались делать все: горы игрушек, развивающие занятия, лучшая на свете няня. Когда Свете исполнилось 3 года, Ольга снова почувствовала легкое недомогание. Не поверила себе — боялась сглазить новое счастье — и пошла в аптеку за тестом.

А на следующий день открылось кровотечение. Скорая, УЗИ — плоду 11 недель, сохранение, капельницы, уколы. Все оказалось хорошо — если не считать не проходящих синяков на руках. Сердечко упрямо продолжало биться, малыш рос.

«Я сдавала все анализы точно в срок — все же в возрасте под 40 женщина считается не самой здоровой для вынашивания ребенка, да и чувствовала я себя уже не так хорошо, как во время первой беременности.

Когда пришли результаты теста на патологии, врач сказала мне, что риск синдрома Дауна очень высокий, нужно сделать еще раз УЗИ. Ультразвук ничего такого не показал — предположили, что просто желудок был полным в момент сдачи анализа — и я успокоилась. Заодно узнали, что будет сын. Следующие месяцы все было хорошо — я немного отекала к вечеру, но в целом чувствовала себя нормально.

Рожать сразу решили по контракту, договорились заранее с врачами. По плану в роддом я ложилась сразу после новогодних праздников — тогда УЗИ показало гипотрофию плода и гипоксию, но решили еще подождать, пока роды начнутся естественным путем. 40 недель прошли, потом еще одна неделя, родовой деятельности не было вообще — решили не рисковать и прокесарили. Ванечка родился ровно три килограмма весом, АПГАР поставили 9/9.

Пока я приходила в себя после операции, ребенка почему-то не приносили — врачи как-то непонятно мялись и отводили глаза.

Я требовала объяснений, просила показать мне сына и дать его покормить. Ответы были разными: "Ему нужно окрепнуть. Он в кювезе, потому что у него желтушка, которой не должно быть в первый день. Его держат под лампой и нужно взять анализ на кариотип. Наконец, последним сообщением было то, что у него подозревают синдром Дауна.

С каждым визитом врачей мне становилось все хуже и хуже. Я то плакала, то умоляла отвезти меня к сыну — сама первые дни даже вставать не могла. Если бы не муж, который почти неотлучно был рядом со мной, я бы тогда точно сошла с ума от переживаний.

На следующий день пришла заведующая отделением, сказала, что синдром Дауна точно есть, что, вероятно, есть и пороки сердца — нужно подождать пару дней. Она же сказала, помедлив, что ушки Вани не прошли специального тестирования — это означает глухоту. Направление к сурдологу выписали сразу — для этого нам потребовалось бы ехать в столицу, в нашем городе нет таких специалистов.

Вот тогда начался мой личный ад. О Ванином состоянии узнали все — мама, друзья, другие родственники. Они звонили с тем, чтобы пожалеть, задавали какие-то вопросы, на которые у меня не было ответов.

Ни на секунду не возникло мысли о том, что ребенок может расти как-то иначе, чем с нами рядом, в семье. Мне очень повезло, что никто из врачей даже не заикался о том, чтобы мы отказались от ребенка, но все равно было очень тяжело. Я то плакала, то перерывала тонны сайтов в интернете, читала о синдроме Дауна — все подряд, и будущее казалось беспросветным. Я механически пихала в себя какую-то еду, чтобы молоко появилось, постоянно расцеживалась — грудь сын не брал, был вяленьким и слабым. Его кормили смесью и каплями моего молозива, но он все равно терял вес. У меня тоже не было ни аппетита, ни одной положительной эмоции.

Потом, на пятые сутки, я наконец смогла увидеть своего ребенка. Увидела — и пропала. Такой серьезный, красивый. Он спал, трогательно и решительно сжав кулачок. Потом, видимо, почувствовал мой взгляд — и открыл глазки. Да, у сына был очень характерный для даунят разрез, глаза синие-синие.

И меня словно прорвало — я поняла, что сделаю все, чтобы этот малыш был счастлив. И мы обязательно будем счастливы — вот назло кому-то, кто так все перепутал в этих генах, или в чем там еще.

Мы с сыном пробыли в больнице две недели — причин особых не было, просто хотели понаблюдать. Я прижимала Ваню в себе — теплого, сладко пахнущего, а он так старался жить: научился брать грудь, начал снова набирать вес. Муж со Светой приходили каждый день, приносили забавные рисунки, фрукты. Дочка все старалась потрогать братика, улыбалась ему, пела песенки — трогательно, тоненьким голосочком.

Приходила мама, говорила, что это самый чудесный малыш на свете, долго меня обнимала. Становилось легче и легче, как будто пелена рассеивалась. Мы вместе — я, моя мама, мой муж, моя старшая дочь. Мы вместе — и все будет хорошо.

При выписке Ваня весил уже 3500, мы ехали домой на машине, украшенной цветами и шариками — муж постарался. Дома нас ждали повсюду цветы, муж с порога пронес нас на руках — я смеялась, дочка смеялась — господи, как хорошо быть дома. Вечером мы впервые искупали сына все вместе, он уснул в своей маленькой кроватке. Дочку тоже положили спать, а муж прижимал меня к себе, гладил по волосам, благодарил за сына. Поплакали — от счастья — и так уснули с ним, в обнимку.

Дальше начались визиты к врачам — и диагнозы снимались один за другим. Слух у Вани оказался отличным, подозрения на порок сердца не подтвердились. Малыш хорошо ел, набирал вес, отлично рос. В семь месяцев начал переворачиваться, через месяц — стал садиться самостоятельно. В 10 полезли зубы, ползать начал в 11.

Мужу тем временем поставили очень нехороший диагноз — и мне пришлось в полную силу начать работать на удаленке, а с Ваней помогала моя мама. Она и сейчас проводит с ним по половине дня — честно, я не знаю, что бы я делала без ее помощи.

В полтора года сын захотел есть сам ложкой, ближе к двум начал ходить и говорить. Конечно, он отстает в развитии от своих сверстников, в свои три он не очень чисто и внятно говорит, продолжает носить подгузники, у него вальгусные стопы, поэтому нужна корректирующая обувь. Это бесконечно добрый и светлый мальчик, он очень улыбчивый — иногда мне кажется, что внутри его пухленького тела живет очень мудрое и глубокое существо. Словно бы это мы не доросли до понимания его загадочного языка, но он настолько добр и терпелив, что обязательно дождется, когда мы этому научимся.

Каждый день я благодарю судьбу за этого ребенка — он очень тянется за сестрой, он любит жить — сильно и жадно. Сейчас муж проходит лечение от онкологии — и я думаю, что он победит. Не может не победить — Ваня показывает нам, как нужно выживать и радоваться каждой минуте. Когда я вижу, как они играют вместе на полу, мои любимые мужчины — один маленький и синеглазый, другой — черноглазый, бледный и похудевший — я понимаю, что мне больше нечего желать. Дочка растет, она души не чает в брате. Мы вместе — и счастливы прямо сейчас».

 Дата — 21 марта — была выбрана не случайно, ведь синдром Дауна связан с тремя копиями 21-ой хромосомы. Сегодня этот недуг встречается приблизительно у 1 новорожденного ребенка на 1000. Посмотрите подборку видеороликов, доказывающую, что и дети, и взрослые с синдромом Дауна могут жить полноценной жизнью. 

Читать дальше