Мы завершаем Всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна оптимистичным интервью с Женей и Катей Юрьевыми. Женя — особый подросток, Катя — его родная сестра, которая рассказывает миру о жизни своего брата в инстаграм-блоге «Солнечный Женя» @yuriev_sun. Их история — доказательство того, что жизнь человека с синдромом Дауна может быть яркой и насыщенной. Ребята рассказали о переезде в Москву, о театре и кулинарии, о мечтах и планах.

Катя, ты начала вести страничку своего брата около года назад, после того, как вы переехали в Москву. Откуда вы родом и почему уехали из родных мест?

Наша семья долгое время жила на Дальнем Востоке, в Хабаровске. Женя учился там в коррекционной школе для слабовидящих и слабослышащих детей. Он окончил 9 классов, мы хотели пойти в старшую школу, но узнали, что дети с особенностями развития должны так же, как и все выпускники, сдавать ЕГЭ — а для многих, нас в том числе, это было бы непосильной задачей. Тогда мы приняли решение, что 9-ти классов достаточно, и начали выбирать для Жени колледж.

Однако выбирать особо не пришлось. Оказалось, что в Хабаровске просто нет образовательных учреждений, куда мог бы пойти учиться подросток с синдромом Дауна. 9 классов средней школы — максимум, что может дать ребенку город. И тогда наша семья задумалась о переезде.

То есть вы переехали именно потому, что хотели, чтобы у Жени было больше возможностей развиваться?

На самом деле история интереснее, началась она осенью моего 11-го класса.  На нас вышла девушка из Хабаровска, Катя Карпова, которая придумала «Солнечный Шедевр» — это фотопроект, в котором дети с синдромом Дауна перевоплощались в известных персонажей из живописи. Женька, например, был гитаристом, которого изобразил художник В. Тропинин.  Фотовыставкой заинтересовались в Москве и пригласили всех участников в столицу. В это же время в Сочи проходил детский фестиваль искусств «Кинотаврик», и вся группа после презентации в Москве отправилась туда.

© Фотография из личного архива Жени Юрьева

Женьке заранее сказали, что он может при желании принять участие в конкурсе. Он, конечно же, согласился. За месяц мы с хореографом подготовили танцевальный номер — призового места не заняли, но получили диплом участника и нашли много друзей. А еще Женей заинтересовались люди из Москвы, несколько раз подходили к маме и спрашивали, откуда мальчик, чем он занимается и какие у нашей семьи дальнейшие планы. До «Кинотаврика» уезжать из Хабаровска, поступать в университет в Москву, планировала одна я. Но мы подумали и решили переехать всей семьей. Так, с июня прошлого года мы живем здесь.

Ты поступила в Университет, а чем стал заниматься в Москве Женя?

Женя играет в театре «Открытое искусство» — это театр для детей и взрослых с синдромом Дауна.  В театре делается упор на пантомиму и игру тела, многие постановки без слов, но бывают и исключения — все зависит от навыков актера.

© Фотография из личного архива Жени Юрьева

За год Женя поучаствовал в трех спектаклях, в последнем, «Коломбина», у него главная роль Пьеро. После премьеры мы услышали столько комплиментов от зрителей! Я вижу, как ему нравится быть на сцене, и рада, что в Москве есть возможность реализовывать его творческие способности. В Хабаровске, к сожалению, чего-то подобного мы не находили.

Как у Жени изначально проявлялись творческие способности? Как вы их заметили?

У нас очень большая семья, и каждый семейный праздник проходит в больших компаниях. Женя с детства любил танцевать, никогда не стеснялся и всегда хорошо двигался под музыку. Вечно придумывал какие-то сценки. Вообще он всегда любил две вещи — быть на сцене и готовить.

После переезда в Москву мы снова стали задумываться о том, чтобы найти для Жени училище и превратить его второе хобби, любовь к кулинарии, в профессию. Нашли проф. училище, собрали необходимые документы для поступления на бюджет, но на повторной встрече с работником колледжа— не углубляясь в подробности — нам показалось, что учреждение просто не хочет связываться с нашим случаем. Один из вопросов собеседования — «Сможет ли ваш ребенок участвовать в приготовлении 400 пирожных «Картошка»?». Откуда же нам знать! В общем, с колледжем пока не срослось, и мы на время отложили этот вопрос.

© Фотография из личного архива Жени Юрьева

Тем не менее, Женя учится готовить. В марте два благотворительных фонда, «Планета мира» и «О!Живи мечту», организовали для Жени мастер-класс в студии Юлии Высоцкой. Женя тогда один на один с шеф-поваром готовил пасту. А после ему подарили сертификат на посещение мастер-классов студии, и практически целый год у нас была возможность бесплатно посещать любые занятия.

Как вы организуете перемещения Жени в новом для него городе? Он справляется сам?

Да, брат абсолютно самостоятельный в этом плане. В театр ему ехать на метро около получаса с пересадками, дорогу туда он едет сам, а обратно иногда его встречает мама. Как-то был случай, что на метро Спортивная перекрыли нужный нам выход, так Женька не постеснялся и выяснил дорогу у людей на улице.

Женя, тяжело ли тебе было привыкать к большому городу?

Немного. В Хабаровске у меня остались друзья, а здесь сначала не было никого. Но сейчас я общаюсь с ребятами из театра и с друзьями семьи. Поэтому я хотел бы остаться здесь.

А расскажи немного о театре?

У нас в труппе есть дедушка, поэт, есть совсем маленькие дети. Недавно мы все вместе ездили в Екатеринбург на гастроли. А вообще попасть на спектакль может любой желающий, нужно написать нам или директору.

Женя, а о чем ты мечтаешь?

Хочу быть артистом. А еще шеф-поваром в студии Юлии Высоцкой.

Катя, твое неравнодушие и активность в жизни брата поддерживается другими членами семьи?

Конечно. Мама всегда говорит, что в обычного ребенка нужно вкладываться, а в особенного — в разы больше. Я по-сестрински во всем поддерживаю брата, а мама же всегда учит Женьку тому, что он — мальчик, и как бы ни было тяжело, «сам пошел и сделал». Мы знаем, что дать возможность особым детям развиваться самим — это проявление уважения к ним.

Узнать больше о жизни Жени можно в его инстаграме @yuriev_sun.



Подпишитесь на нас в фейсбуке:

Читать дальше