В стране сладкой жизни тоже, к сожалению, болеют дети. Наш автор и мама двоих детей рассказывает о том, как организована жизнь в Италии для её слабослышащих дочек.

Жизнь — штука совершенно непредсказуемая, и если бы мне несколько лет назад кто-то сказал, что жить я буду в Италии, я бы не поверила. Но факт на лицо — здравствуй, итальянская провинция! Уже 5 лет мы живем в небольшом городке под Венецией, гуляем среди виноградников и изучаем Сан-Рэмо.

Точно так же совершенно никто не мог предсказать, что у моих обеих дочерей, которые родились совершенно здоровыми, в определенном возрасте начнут проявляться генетические отклонения и возникнут проблемы со здоровьем. Но обо всем по порядку.

Когда все пошло не по плану

Я никогда не боялась перемен, и имею твердое убеждение, что все и всегда происходит к лучшему. Вот и тогда, когда муж объявил радостное известие, что мы переезжаем жить в Италию, я, как настоящая декабристка в душе, быстро собрала все необходимые документы, кастрюльки и аптечку, и выдвинулась на родину Леонардо да Винчи, Моники Белуччи и Джани Версаче.

Да, мы понимали, что будет нелегко, другая страна, другой язык, другой менталитет, но мы вместе, а значит, со всем справимся. Однако беда пришла откуда не ждали.

Нет, с работой и с местом жительства проблем не возникло, просто в один момент все пошло не так.

Наверное, в формат итальянской жизни мы вписались довольно легко потому, что вся семья у нас эмоциональная, темпераментная и довольно шумная. Возможно, поэтому незначительную потерю слуха у старшей дочери мы заметили не сразу. Тревогу я забила, когда все мы после рождения младшей перешли на шепот. Старшая дочь начала все чаще переспрашивать, не отвечала, когда к ней обращались со спины, и не слышала, что ее зовут из другой комнаты.

Если не мы, то кто же?

После всестороннего обследования и многочисленных анализов мы услышали непонятное: «генетические изменения», и пессимистичное: «ничего нельзя сделать». Думаю, не стоит описывать наши с мужем чувства, когда мы вышли из последнего кабинета: «Будем надеяться, что ситуация стабильна и не ухудшится», — такими словами нас провожала профессор оториноларингологического отделения одного крупного медицинского центра в Италии.

Имея на руках диагноз «нейросенсорная тугоухость» у старшей дочери, младшая была обследована с ног до головы, и на момент празднования второго дня ее рождения диагноз для нее не подтвердился. Но к возможному развитию событий нас подготовили, поскольку дефектные гены были обнаружены и у младшей. Проблемы у нее начались после 3-х лет и в усугубленной форме.

Мы снова метались из клиники в клинику, от кабинета к кабинету, и везде слышали одно и то же: «дефектные гены».

Почему у родителей, бабушек, дедушек и прочих дальних родственников со стопроцентным слухом оба ребенка имеют идентичную проблему? Этот вопрос остался без ответа.

И только мысль о том, что «если не мы, родители, то кто же?» придавала нам сил, мужества и терпения. А они нам ой, как пригодились, и нужны по сей день.

О медицинской помощи со стороны государства

Есть одна замечательная итальянская фраза: даже когда у тебя все карты на руках, жизнь вдруг начинает играть с тобой в шахматы. Да, не так я представляла свою жизнь в Италии. Где же вечный Карнавал, где синьорины, танцующие тарантеллу, где поющие гондольеры, где моя дольче вита?

Но здесь нам на помощь пришло итальянское государство. Естественно, Италия не рай на Земле, и у этой страны, как и у любой другой, достаточно проблем на всех уровнях, в том числе в системе здравоохранения. Тем не менее, эта система нас не оставила за бортом, при том, что мы даже не являемся гражданами этого государства.

Медицинское обслуживание в Италии не бесплатное, но существует множество программ для детей на государственном и региональных уровнях.

Мы оплатили свой визит к отоларингологу только в первый раз, а дальше детям с подобной проблемой полагается бесплатная медицинская помощь.

Когда я говорю «бесплатная помощь», я имею в виду бесконечные бесплатные анализы, постоянные контроли слуха и современные слуховые аппараты. Нам остается только покупать батарейки. При этом компанию-производителя слуховых аппаратов мы выбирали сами, на свой вкус и представление.

Бег по замкнутому кругу

На момент частичной потери слуха старшей дочери исполнилось уже 6, и ее речь была абсолютно сформирована. У нее даже не возникли трудности в новой школе, где преподавание шло исключительно на итальянском языке. Слуховые аппараты добавили ей уверенности, и она подтянула учебу. Да и я стала меньше волноваться за нее, зная, что теперь она отлично слышит приближающийся автомобиль, катаясь на велосипеде. Скажем так, она очень быстро восполнила недостающее.

А вот младшей досталось. К 3-м годам, из-за двуязычной каши в голове, речь у дочери была сформирована очень плохо, она путала буквы, совершенно не склоняла слова и фразы строила, как магистр Йода — «конфета хочу molto сильно io». Двуязычность в нашем случае — это неизбежность, так как и в садике, и на спортивных занятиях, и на прогулках во дворе дочка слышит исключительно итальянскую речь, и только дома между собой мы говорим по-русски. 

И как раз в этот период, когда «загрузка» обоих языков еще не прошла успешно, дочь начала резко терять слух. Не было ни отитов, ни температуры, ни других внешних причин. Просто в какой-то момент дочка так же перестала реагировать, когда к ней обращались со спины.

И снова начался бег по замкнутому кругу. Анализы, контроль, регулярная терапия со специализированным логопедом и выбор слуховых аппаратов. Как только мы одели дочери слуховые аппараты, процесс медленно, но верно сдвинулся с мертвой точки.

Для справки: одно занятие у частного логопеда в Италии стоит 50 евро, а специализированных школ для слабослышащих детей нет в принципе. 

Все дети, с любыми физическими отклонениями, кроме тяжелой формы синдрома Дауна или РАС, учатся все вместе и посещают обычный детский сад.

Мультимама и хвала итальянской медицине

Теперь снова вернемся к хвалебным одам итальянскому медобслуживанию в целом и некоторым специалистам в частности. Еще даже не пройдя все бюрократические тропы, а они есть везде, и не успев оформив инвалидность, нам вне очереди были выделены три занятия в неделю с логопедом, специализирующимся на слабослышащих детях.

Было организовано несколько встреч между нашими воспитательницами из детского сада, логопедами и специалистами по слуховым аппаратам. После нескольких консилиумов была разработана индивидуальная программа по адаптации и оказанию помощи нашей дочери. Был выделен отдельный педагог, который проводит с ней несколько часов в неделю и постоянно держит на контроле ситуацию.

В качестве дополнительной стимуляции нам посоветовали брать уроки фортепьяно и записаться на хор. 

Да, сложно играть с жизнью в шахматы, если она снова передумала и предлагает партию в нарды. Но всему можно научиться. Вот и я теперь не просто мама. Я — двуязычный логопед, так как четко и правильно говорить с ребенком нужно все проводимое с ним время, я — музыкант и дирижер, так как закреплять результат после музыкальной школы нужно ежедневно, я специалист по слуховым аппаратам и системе FM, которую мы получим в следующем году, когда пойдем в школу.

Проделана огромная работа, но впереди еще больше, впереди постоянный процесс обучения и получение образования, впереди — целая жизнь. И нам, родителям, нужно обеспечить максимальное качество этой жизни и комфорт для наших детей. А значит, сил, терпения и мужества всем нам. Всем здоровья, а дольчевита приложится.

Читать дальше