Алиса обожает танцевать и кататься на велосипеде. Правда, пока она может это делать только при поддержке мамы. Она мечтает бегать и лазать по лесенкам, как остальные дети на площадке.

У девочки — врождённая патология правой ножки, которую не обнаружили ни на одном УЗИ во время беременности. Российские врачи предложили смириться с тем, что ребёнок будет инвалидом, но знаменитый американский ортопед опроверг неутешительные прогнозы и заверил: есть способ поставить Алису на ноги. И не просто поставить, а сделать так, что девочка сможет танцевать, бегать и прыгать, как обычный ребёнок.

В интервью «Дэйли Бэби» мама Алисы Татьяна Сметанина рассказала историю своей дочки.

Татьяна, расскажите о беременности Алисой, как она проходила?

Беременность Алисой была очень долгожданной. У нас есть сын Лёша, ему сейчас девять лет.

Когда узнали, что ждём малыша, были невероятно счастливы. И осуществилась мечта сына: он давно просил братика или сестрёнку. Беременность протекала хорошо, не было даже токсикоза. Ходила на работу: всё как обычно, но с чувством счастья, что скоро наша семья станет больше.

На втором скрининге узнали, что у нас будет дочь. Были вдвойне счастливы. Ходили на УЗИ всей семьёй.

Особенно был рад Лёша: он так хотел, чтобы у него была сестрёнка. Он сразу дал ей имя — Алиса. Говорил, что это будет «его Алиса». Мы, конечно, поддержали сына.

На 39 неделе я уже легла в роддом. По УЗИ с малышкой всё было хорошо, но появилось обвитие и тазовое предлежание плода. Поговорили с врачом и решили, что мне будут делать кесарево сечение, чтобы не навредить ребёнку. Я дала согласие. Дату выбрали — 27 февраля.

Утром 27 февраля наша принцесса появилась на свет. Её завернули, показали мне личико и отдали неонатологу. Она такая крошка! Я была счастлива.

Как узнали о диагнозе дочери?

Моё счастье после рождения малышки длилось недолго. Минуты через две вернулась неонатолог и просто убила словами: «Вы знали, что у вашей дочки врождённая патология правой ножки? Она не сможет ходить». В тот момент меня как током ударило.

Я ответила, что ничего об этом не знала. И тут она спрашивает: «Смотреть будете?» «Конечно, буду», — сказала я. Мне вновь принесли дочку и показали её ножки.

Я была в шоке, ведь даже представить не могла, что всё настолько серьёзно. Разница в ножках ровно наполовину. В тот момент мне просто хотелось кричать: я не могла поверить, что это всё происходит наяву.

Ни на одном УЗИ даже намёка не было, что с малышкой что-то не так. Врачи разводили руками, никто из них не мог дать точного ответа, с чем это связано. Но сказали точно, что такой наследственной патологии нет.

Алису увезли на обследования. После пришла врач и сказала, что девочка здоровая, есть только проблема с ножкой.

Рентген показал, что у дочки нет тазобедренного сустава, большое укорочение бедренной кости, отсутствует малоберцовая кость, укорочение большеберцовой кости, эквино-вальгусная стопа — нестабильность голеностопного сустава из-за отсутствия малоберцовой кости. После этих слов я была в ещё большей растерянности.

Что нам делать? Как помочь дочери? Лечится ли это?

Я сказала о заболевании Алисы мужу. Он, конечно, тоже испытал шок, но всячески пытался поддержать меня. Сказал: «Это наша девочка, я её люблю любой. Мы обязательно что-нибудь придумаем, чтобы ей помочь».

Что в тот момент сказали врачи, какое лечение предложили?

Я перечитала кучу информации о нашей патологии. Обращалась в разные клиники России, государственные и частные. Ездила в Детский ортопедический институт имени Г. И. Турнера, звонили в ФГБУ «НМИЦ ТО имени академика Г.А. Илизарова», СПб ГУ «Клиника высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова» Минздрава России.

В российских федеральных центрах посоветовали ждать, когда дочке исполнится шесть лет. Тогда наши врачи смогут провести Алисе операцию: тазобедренный сустав, которого у неё нет от природы, создать не смогут. Зато могут прикрепить бедренную кость к тазу. То есть, если сейчас Алиса хоть как-то двигает правой ногой, пытается ползать и даже прыгать, то после такой операции она даже этого делать не сможет.

И со временем от неправильной работы ноги ребёнок будет испытывать боль, потом суставы начнут разрушаться. И Алиса окончательно станет инвалидом: будет передвигаться на коляске. А разницу в длине ног, по словам наших врачей, ей в России никто не уберёт: слишком она большая. Нам сразу сказали: прежде, чем согласиться на такой этап лечения, подумать хорошо. И попробовать поискать что-то ещё.       

Мы узнали, что успешные операции по такой редчайшей врождённой патологии проводятся только в медицинском центре Святой Марии, штат Флорида, США.

Известный на весь мир хирург-ортопед, доктор Дрор Пейли уже 40 лет занимается такими патологиями. Берёт даже тех детей, которых отказались лечить или предложили ампутацию, чтобы не мучить. Пейли собирает из собственных тканей ребёнка сустав, который при рождении отсутствовал.

Он расписал варианты лечения для Алисы и дал гарантию, что она сможет не только ходить, но и бегать и даже заниматься спортом. Но стоимость этого шанса на счастливую полноценную жизнь, с прыжками на батуте и играми в догонялки, нереально высока — больше 150 000 долларов.

Как долго идёт сбор и изменились ли условия предстоящей операции из-за ситуации в мире?

Сейчас мы всё ещё продолжаем вести сбор на операцию для Алисы, чтобы ей сделали суставы, и ножка работала как положено. По планам, операция будет проходить в Польше, в Paley European Institute: американский доктор Пейли три года назад открыл там свою клинику. Всё остаётся в силе и нас ждут.

Правда, пока по датам сложно что-то назначать из-за ситуации в стране. Поэтому наша главная задача сейчас — собрать недостающую сумму на операцию, а потом уже планировать дату.

Мы будем бороться до конца, чтобы Алиса жила обычной жизнью. Я верю, что настанет тот день, когда дочь сможет пойти сама.

Какую реабилитацию сейчас проходит Алиса?

По месту жительства наблюдаемся у ортопеда раз в 3-4 месяца, по необходимости назначают рентген, чтобы посмотреть развитие в ножке, а именно — суставные части. Также нам прописывают массажи, ЛФК, физиолечение, водолечение.

Но не все ортопеды поддерживают в назначении ЛФК и массажей: говорят, что так можно наоборот навредить.

В планах ходить в бассейн, так как ножке нужно быть всегда в движении. К тому же, при плавании укрепляются мышцы спины, а при такой патологии, как у Алисы, позвоночник будет страдать больше всего.

Как развивается Алиса, осознаёт ли, что отличается от других детей?

Алиса сейчас активно растёт и развивается, любит гулять, копаться в песке, кататься на велосипеде и самокате, правда, пока только с помощью мамы. Любит играть с детьми на площадке и кривляться перед зеркалом, при этом разглядывая свои ножки.

Несмотря на свою особенность, Алиса — очень активный ребёнок. Любит катать с братом машинки и играть в мяч, а, едва услышав музыку, она начинает танцевать. Даже умудряется крутиться волчком вокруг себя. Так хочется, чтобы она стала полностью здорова и смогла плясать от души!

По развитию Алиса ни в чём не отстаёт и даже перегоняет сверстников. Часто с ней играем в развивающие игры, любит рисовать, знает цвета, некоторые фигуры, ей нравится считать, совсем недавно стала проявлять интерес к буквам.

Алиса понемногу начинает понимать, что с ней что-то не так. Обращает внимание на ножки, пытается встать и пойти, как другие ребята. Внимательно смотрит, как другие дети бегают.

Сейчас Алиса пытается осваивать протез, это пока единственный способ ходить. Сама ходить она пока побаивается, но с опорой может уверенно передвигаться, держась за ручку мамы.

К сожалению, с протезом на ноге на площадке не полазаешь, так как нога в нём не сгибается. Но ходить ей очень нравится. Лёгких путей Алиса, конечно, не ищет — ей обязательно нужно ходить по лесенкам, по камням, по травке. Но делает она это с большим интересом и азартом. 

Алиса неразлучна со своим братом: куда он, туда и ей надо. Иногда может и покомандовать им. Лёша старается во всём помогать сестре. Было время, когда Лёше приходилось делиться своими футболками с Алисой, уж очень ей хотелось быть, как старший брат. Любят вместе наперегонки катать машины, играть в мячик и просто подурачиться друг с другом.

Планируете ли отдавать Алису в детский сад?

Нам бы, конечно, очень хотелось, чтобы Алиса пошла в детсад, это есть в планах. Дети с таким диагнозом могут посещать обычный детский сад, ограничений в этом нет.

Единственное: возможно, нужен будет сопровождающий, который станет дополнительно приглядывать за Алисой. Возможно, нужно будет сопровождение мамы, хотя бы первое время. Уже ближе к трём годам будем заниматься этим вопросом активнее.

Мы очень хотим, чтобы наша доченька могла ходить и жить полноценной жизнью. Без костылей, протезов и инвалидных колясок. Чтобы могла бегать и резвиться со своим старшим братом. Кататься на велосипеде и самокате. Пойти в детский сад, школу, потом на работу. И выбирать себе занятия по душе, а не по состоянию здоровья.

Помочь Алисе можно на страничке благотворительного фонда «Помоги спасти жизнь».

Фотографии в материале предоставлены из личного архива героини.

Читать дальше