Екатерина Мингалеева живёт в Испании уже четыре года. У женщины двое детей — 5-летняя Полина и 9-летний Платон с синдромом Дауна. Сейчас Катя воспитывает дочь и сына в одиночку. Молодая мама откровенно рассказала «Дэйли Бэби» о принятии диагноза ребёнка, отношении к людям с особенностями развития за рубежом и своей мечте, воплощение которой облегчит жизнь родителям детей с инвалидностью.

Как вы оказались в Испании?

Мы переехали в Испанию из Черногории. Там жили шесть лет с супругом и двумя детьми. Когда родился особенный Платон, стали задумываться о переезде в другую страну. Рождение особого малыша стало ключевым фактором в решении о переезде.

Расскажите о беременности Платоном. Были ли подозрения на синдром Дауна?

Беременность Платоном была моей первой и долгожданной. И в ней было много совпадений, которые ярко демонстрировали: так должно было случиться, что малыш родится с синдромом Дауна.

На 12 неделе на первом УЗИ выяснилось, что у плода увеличенное воротниковое пространство. Причём увеличено довольно сильно, что позволяло уверенно говорить о большом риске наличия у малыша синдрома Дауна. Помню, это было предновогоднее время — суета, спешка, праздничные хлопоты. Мне нужна была консультация генетика, но я никак не могла к нему попасть.

Мой гинеколог меня убеждала, что дополнительные обследования не нужны. Говорила, что мы с мужем молодые, вряд ли у нас ребёнок с синдромом Дауна. Я понимала, что возраст родителей — не гарантия отсутствия у малыша генетических заболеваний.

Я стала изучать информацию и выяснила, что 90% детей с увеличенным воротниковым пространством без дополнительных маркёров рождаются здоровыми. Была и обратная статистика. Все, кто родился с синдромом Дауна, в 90% случаев имели увеличенное воротниковое пространство.

Меня отправили на анализ крови, чтобы подтвердить или опровергнуть риски.  Я сделала тест в платной клинике и через несколько дней пришёл ответ: риск высок. Затем через день из клиники звонят и говорят, что забор крови они провели неправильно и нужно пересдать. А счёт шёл на недели — уже на 16-й кровь неинформативна. В общем, мы упустили момент, чтобы сделать все нужные анализы и тесты вовремя.

В итоге мы благополучно дождались второго скрининга. Всё было идеально, никаких дополнительных рисков не выявили, и мы решили спокойно ждать родов.

Они прошли прекрасно. Персонал был очень приветлив и доброжелателен. После того, как Платон родился, акушерка сразу перечислила признаки того, что у него, скорее всего, синдром Дауна. Утверждать они ничего не брались, так как Платоша родился нетипичным малышом с этим диагнозом. Он появился на свет сам, не путём кесарева сечения. Сразу взял грудь, был очень активным, отсутствовал тонус — все показатели были отличные. Это и навело медиков на сомнения. У Платона сразу взяли анализ крови, который всё достоверно скажет.

Я никогда не забуду слова врачей в тот момент: «Не переживайте, даже если у вашего малыша подтвердится синдром Дауна, это не страшно. Сейчас всё совершенно по-другому, мир меняется, и такие детки ходят в школу, общаются, социализируются, даже работают и заводят семьи».

А ещё фраза, которую я до сих пор вспоминаю со слезами на глазах.

«Этот ребёнок будет любить вас так, как никто в этой жизни. Даже не думайте о плохом. Это ваша счастливая путеводная звезда. Всё будет хорошо. Это же в любом случае ваш ребёнок, каким бы он ни был. Вы его мама, он ваш сын. И вы будете любить друг друга любыми».

Как проходило принятие синдрома Дауна сына?

Конечно, после подтверждения диагноза сначала у меня были слёзы и шок. Как же так? Почему это случилось со мной? Чем я провинилась? Как сказать родным, друзьям и коллегам? Сразу появилось ощущение, что я какая-то «бракованная», раз у меня родился такой ребёнок. Было полное ощущение, что моя жизнь разрушена. Я не знала, как с этим жить, что делать дальше.

До рождения Платона я была человеком-контролёром: у меня всё расписано, продумано, всё чётко, запланировано, идеалистично. И я вообще не знала, как перестроиться и научиться жить по-другому. Когда сыну взяли кровь на определение кариотипа, я каждый день молилась, чтобы всё было хорошо. Помню, как мы приехали за результатами, и меня сразу проводили в кабинет генетика, который объявил: «Мамочка, у вашего ребёнка синдром Дауна». Было очень тяжело это осознать и принять.

Но я поняла, что ничего уже не смогу с этим сделать. Это случившийся факт, который я не в силах изменить. Нужно принять и научиться жить с этим.

Первое время было тяжело общаться с семьями, в которых растут такие детки.  Я видела, что нас ждёт, как это всё будет в перспективе, каким будет расти мой сын. На тот момент во мне включилось отрицание: нет, он никогда не будет таким, он будет нормальным, я всё для этого сделаю. Только со временем я приняла Платона таким, какой он есть. Поняла, что «нормальным» в том понимании, в котором мы привыкли воспринимать это слово, он не будет никогда. И вообще, что есть «нормально»? Я позволила ему быть таким, какой он есть. Себе — быть такой, какая есть я.

Дети с синдромом Дауна — какие они?

Дети с синдромом Дауна очень разные, как и все мы. У каждого свой характер. Один усидчивый, другой активный. И развиваются все по-разному: в зависимости от того, что в них заложено природой, в какой среде они растут. Каждый ребёнок — личность, прежде всего. 

У меня нет завышенных ожиданий по отношению к сыну. Мы развиваем таланты, которые у Платона есть: ему нравится футбол, рисовать, вырезать из бумаги.

Общая особенность детей с синдромом Дауна — обычно они поздно начинают говорить. У некоторых речь так и не появляется. Это зависит от изначальных данных и иногда от усилий родителей. Хотя порой родители не прикладывают особых усилий, и малыш начинает говорить в 2-3 года. А другие бьются, обращаются к десяткам специалистов, а ребёнок не говорит и в 10 лет.

Из-за проблем с речью появляются сложности с обучением и коммуникацией. Такие дети не всегда могут объяснить, что они хотят, что их тревожит или беспокоит. Платон понимает три языка: черногорский, испанский и русский. Но, к сожалению, речь у него так и не запустилась.

Нередки у детей с синдромом Дауна проблемы с усидчивостью и концентрацией внимания. Наш Платон очень активный и энергичный. Он очень любит гулять, купаться на море— все активные игры обожает. Я мечтаю, чтобы он был счастлив, реализован, занимался любимым делом и жил в обществе, которое его принимает.

Как вы считаете, насколько для детей с особыми потребностями важна инклюзия?

Я убеждена, что ребёнок с особенностями должен ходить в обычную школу. Расти и развиваться со сверстниками. Для этого должна быть адаптивная среда.

В России, к сожалению, это не всегда возможно: и педагог не справляется, и родители не готовы, и специальных инклюзивных программ нет. Когда детей с инвалидностью помещают в специализированные коррекционные учреждения, они начинают подражать друг другу. Перенимать все навыки и действия. И это в данном случае не всегда хорошо. Дети ведь — большие подражатели.  И лучше, если особые ребята будут подражать нормотипичным.

Поэтому, на мой взгляд, плохо, когда детей закрывают в этих коррекционных школах. Да, там есть специалисты — логопеды, дефектологи. Но всё-таки любой ребёнок должен развиваться в обычной среде, рядом со сверстниками.

При этом важно, чтобы родители были готовы к тому, что с их детьми будет учиться ребёнок с особыми потребностями. Чтобы у школы были ресурсы — специальные программы, тьюторы и так далее.

Когда мы с Платоном пошли в обычную испанскую школу, учитель организовал собрание с родителями и заявил всем.

«Вам очень повезло: с вашими детьми будет учиться особенный ребёнок. У детей будет опыт взаимодействия с такими людьми. Они будут понимать, что есть разные люди. Что кому-то нужна помощь. Вырастут сочувствующими и добрыми». Вот такой был настрой и подход.

Платоша учится уже четыре года и за это время никаких проблем не возникало. Ни от родителей, ни от детей, ни от учителей не было претензий. Он — суперзвезда в своей школе, его все любят. У него есть тьютор и своя специальная программа обучения. Он чувствует себя счастливым в школе, и моё сердце за него спокойно.

Как организовать быт и досуг особого ребёнка понятно. А что делать, когда он вырастет?

В России для людей с особыми потребностями после 18 лет нет практически никаких занятий: кружков, развивающих центров и так далее. Если до этого ребёнок занимается где-то, развивается и с пользой и интересом проводит время, то после совершеннолетия он остаётся заперт в квартире с родителями, зачастую уже немолодыми. Никто особо не спешит принять на работу человека с инвалидностью. Да и не везде есть для этого все необходимые условия.

В Испании же после окончания коррекционной школы подросших ребят можно приводить в специальное сообщество для взрослых, где за ними присмотрят, сводят на экскурсии и проведут какие-нибудь интересные занятия.

Они даже ходят в горы, в походы. Получается, после окончания ребёнком школы у родителей не заканчивается жизнь из-за того, что их дочь или сын оказываются никому, кроме них, не нужными.

Я понимаю, что никогда не смогу оставить своего сына одного. Это мысль, которую мне было тяжело принять. За ним всегда нужен присмотр, чтобы он не навредил себе.

День у нас проходит довольно активно и всегда по определённому распорядку. Мы встаём в 8:00, дети идут в школу. После занятий мы отдыхаем и занимаемся домашними делами. Затем музыкальная школа, бассейн, прогулки. В 9-10 вечера уже ложимся спать. В выходные стараемся куда-то выезжать — на природу, в музеи или театры. Это ценно для развития кругозора детей.

Моя мечта — открыть гостевой дом в Испании для особенных детей и их мам. Я знаю, какая это жизнь и как порой непросто приходится мамам детей с особенностями развития. Когда совсем не остаётся ресурса и сил ни на что. В гостевом доме будет помощница, которая присмотрит за детьми, пока мама отдыхает. В нём предусмотрено безопасное пространство для всех. С детьми там будут заниматься тьюторы — воспитатели, которые проведут для ребят разные активности, пока мамы смогут хоть немного расслабиться.

Я много общаюсь с мамами особых детей и вижу, что они совершенно потерянные, уставшие и выгоревшие. Они порой не знают, что будет дальше — лишь бы продержаться день, а дальше — неизвестность. Когда ты не можешь ни на секунду ослабить контроль — появляется огромное напряжение внутри семьи. Это очень тяжело. Ведь особенных детей нельзя оставить одних, за ними нужен постоянный присмотр и уход.

В дальнейшем, я надеюсь, этот гостевой дом пойдёт на пользу и Платону. Он будет видеть, что он такой не один: в мире много особых ребят.

Фотографии из личного архива Екатерины Мингалеевой.

Читать дальше