Московский суд удовлетворил иск прокуроры о предоставлении 13-летнему Никите Шевкунову с диагностированной миодистрофией Дюшенна препарата, который не зарегистрирован в России. По словам мамы мальчика, Департамент здравоохранения теперь должен предоставить её сыну «Голодирсен».

Семья очень надеется, что нужный препарат поступит к ним уже в феврале-марте будущего года. Но ещё 24 декабря комиссия Морозовской детской городской больницы, которая рассматривала дело Никиты, заявляла, что «Голодирсен» маленькому пациенту не нужен. Впрочем, на всех предыдущих консилиумах врачи установили, что мальчик нуждается именно в этом препарате.

Елена, мама Никиты, весь предыдущий год делала всё возможное, чтобы «убедить» местный Департамент здравоохранения — ребёнку нужно лекарство. Семье помогал адвокат. Пока проходили многочисленные слушания по делу, состояние мальчика ухудшилось — он не может самостоятельно ходить и даже вставать с постели. Врачи говорят, что эти изменения необратимы.

Никита с октября уже получает лечение «Голодирсеном» — всё благодаря поддержке фонда «Подари шанс». Но к концу января лекарство закончится. Скорее всего, к этому моменту депздрав ещё не успеет закупить лекарство. Сейчас фонд «Предание» запустил сбор средств, чтобы Никита не пропустил приём жизненно необходимого лекарства.

Благотворительные фонды из России получили скидку 20% на препарат «Золгенсма» для детей со СМА.

Читать дальше