В благотворительном фонде «Круг добра» на экспертном заседании решили закупить дорогую «Золгенсму» для шести маленьких пациентов со СМА. Это самое дорогое лекарство в мире, которое для многих детей остаётся единственный шансом на улучшение состояния.

Это уже не первый экспертный совет, который созывает «Круг добра». В конце июля на заседании было принято другое решение — четырём детям из шести отказали в лекарстве, порекомендовав лечиться другими препаратами. Как пояснил председатель правления фонда, всё дело в сроках, — в терапии «Золгенсмой» каждый месяц имеет значение. Нельзя назначить ребёнку препарат, когда неизвестны сроки его поставки.

Применение «Золгенсмы» имеет возрастные ограничения. Медики из фонда пояснили, что наибольшую эффективность препарат показывает при введении его пациенту до наступления шести месяцев. Хотя в США лекарство рекомендуют и малышам до двух лет, а в Европе — до достижения веса в 21 кг. А у нас даже семимесячный малыш получил отказ в лечении, хотя родители подали заявку за несколько месяцев до этого, — ребёнок вырос за то время, пока эксперты фонда рассматривали их запрос.

Ситуация с отказами в лекарстве возмутила многих. В соцсетях высказался актер Дмитрий Певцов. Он обратился к президенту с просьбой пересмотреть состав экспертов в фонде «Круг добра». По его мнению, ученый совет мог бы принимать решения более оперативно, ведь от этого зависят жизни.

И после очередного заседания в «Круге добра» всё же одобрили заявки всех шести пациентов. Теперь дети получат шанс остановить прогрессирование заболевания.

Читать дальше