Семья Гепаловых из Санкт-Петербурга в августе подала в суд на городской Комитет по здравоохранению. Родители надеялись, что иск поможет обеспечить их ребенка с диагностированной спинальной мышечной атрофией дорогим препаратом «Золгенсма». Гепаловы проиграли суд. Деньги — в бюджете, а мальчик — без необходимого ему лекарства и права на жизнь.

Маленькому Косте 2 сентября исполнилось 2 года. СМА у него диагностировали в двухмесячном возрасте. На тот момент в России не было зарегистрированных лекарств от этого генетического заболевания. Но семье удалось принять участие в испытаниях препарата «Бранаплам».

Сейчас маленький Костя умеет держать голову, берет в руку ложку и игрушки. У него сохранились жизненно важные функции — глотание и дыхание, что не всегда бывает при таком диагнозе. В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат «Спинраза» — один из немногих, предназначенных для терапии СМА. Но врачи рекомендовали Гепаловым даже не его, а инъекцию «Золгенсмы».

Костя Гепалов. Фото: Елена Лукьянова / «Новая в Петербурге»

У рекомендованного препарата очнь высокая цена. Нужна всего одна инъекция, но даже она стоит порядка 2 млн. долларов. Среднестатистическая российская семья такого себе точно позволить не может. Гепаловы приняли решение добиться получения препарата через питерский Комитет по здравоохранению. Начались бесконечные переписки с чиновниками. А потом семья подала иск в суд.

Было три экстренных заседания. Но суд оказался не на стороне маленького Кости. Родителям отказали в бесплатном лечении их сына. Сослались на то, что «Золгенсму» рекомендуют детям до 2 лет. А Костя как раз переступил этот возрастной рубеж. Мама мальчика уверена, что «дата рождения — здесь только формальная причина для отказа». Скорее всего, чиновники просто «берегут» городской бюджет.

Гепаловы намерены подать апелляцию. Адвокат семьи говорит, что при необходимости они дойдут «и до Верховного суда, и до ЕСПЧ». Главное — не потерять так необходимое Косте время.

Дело по «Золгенсме» для ребенка — первое в стране. Зато некоторым семьям удается через суд бесплатно получать «Спинразу» на бюджетные деньги. Впрочем, в большинстве случаев, средства на лечение детей со СМА у нас собирают через благотворительные фонды.

Обложка: Елена Лукьянова / «Новая в Петербурге»

Читать дальше