Директор фонда «Семьи СМА» рассказала, что еще 10 детей с диагностированной спинально-мышечной атрофией в России получили шанс на выздоровление с лекарством «Спинраза».

Ольга Германенко, глава фонда, отметила, что такие новости дают заряд энергии для того, чтобы работать дальше. Она также рассказала, что на данный момент около 900 человек в России нуждаются в лечении данным препаратом, который приостанавливает развитие фатального заболевания, улучшает состояние пациента и дает ему шанс. Однако региональные власти, как правило, не спешат закупать такое дорогое лекарство.

На данный момент по каждому больному ребенку ведется индивидуальная борьба в судах. Известно, что каждый день без должной терапии отнимает у детей силы и шансы, однако в Москве уже пятый раз откладывается заседание по делам 11 нуждающихся детей, так как у одного из представителей Минздрава диагностирован коронавирус.

Ранее мы писали о том, что в Свердловской области родители добились через суд бесплатного лекарства для своего ребенка с СМА.

Читать дальше