Фонд «Круг добра» официально одобрил поступившие заявки на помощь в лечении детей с орфанными заболеваниями — семейной средиземноморской лихорадкой, болезнью Помпе, криопирин-ассоциированным периодическим синдромом и периодическим синдромом, ассоциированным с рецептором фактора некроза опухоли.

Заявки в фонд поступили из нескольких областей России. В частности был запрос на лекарства «Майозайм» и «Иларис». Дети скоро получат всю необходимую помощь. В ближайшее время фонд наладит поставку медикаментов в региональные больницы.

К тому же в фонде утвердили правила работы экспертной группы. В неё войдут профильные специалисты по орфанным заболеваниям. В компетенциях группы будет изучение документов, которые поступают в фонд вместе с заявками на квоты.

Напомним, что «Круг добра» зарегистрирован в Минюсте 3 февраля 2021 года. Это организация, которая финансируется за счёт повышения ставки НДФЛ, введённой для жителей страны с высоким доходом.

Фонд помогает детям с редкими заболеваниями — предоставляет лекарства и лечение, оказывает всестороннюю поддержку пациентам и их родственникам.

С начала своей работы «Круг добра» уже несколько раз утверждал список редких заболеваний, с которыми будет работать фонд. И этот «реестр» периодически пополняется новыми диагнозами.

Благотворительный фонд «Галчонок» запускает горячую линию для поддержки пациентов с ДЦП и их семей.

Читать дальше