Вице-премьер Татьяна Голикова сообщила журналистам, что дети со СМА и 18 другими орфанными заболеваниями теперь смогут получать лечение за счет государства. Планируется, что в 2021 году на эти цели пойдет 60 млрд. рублей.

Источник финансирования уже нашли — повышенная до 15% ставка НДФЛ в отношении превышающей 5 млн. рублей в год части дохода граждан РФ. Об этом еще летом говорил президент — деньги должны пойти на лечение тяжело больных детей.

Голикова в своем сообщении подчеркнула, что в правительстве знают, насколько тяжело приходится родителям детей с орфанными заболеваниями, — лекарства запредельно дорогие и многие из них в России не производят. Планируется, что помощь в лечении получат 25 тыс. детей. В перечень заболеваний вошли 19 орфанных (вместе со СМА) и еще 29 патологий, представляющих угрозу жизни и здоровью детей (по онкологическому, эндокринологическому и ряду других направлений). Но список заболеваний еще дополняется. Возможно, в течение следующего месяца в нем появятся еще наименования.

Голикова рассказала, каким образом в Минздраве будут оказывать материальную помощь. Организуют специальный фонд, члены которого займутся распределением бюджета. Еще начнут работать попечительский и этический советы — для дополнительного контроля за всеми назначениями и эффективностью помощи. Кто будет заседать в многочисленных советах, пока неизвестно. Голикова только сказала, что в них «войдут авторитетные уважаемые люди, занимающиеся благотворительностью, оказывающие помощь семьям, медорганизациям».

Материальной помощи от государства, о которой рассказала Голикова, родители детей с серьезными генетическими заболеваниями ждали очень долго. Пока обещания правительства очень оптимистичны. Но не очень понятно, действительно ли все дети с тяжелыми заболеваниями получат долгожданную помощь, или совет будет выбирать лишь немногих из внушительного списка. И когда именно начнет работать программа, тоже неизвестно. А ведь многие дети нуждаются в помощи прямо сейчас.

Ранее ребенок из России со спинальной мышечной атрофией выиграл в лотерею лечение самым дорогим препаратом в мире.

Читать дальше