Директор детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава в своем недавнем посте рассказала о том, как тяжелобольным детям в России достаются лекарства. А достаются они, к сожалению, очень непросто.

«Большинство незарегистрированных на территории нашей страны препаратов не могут попасть к нуждающимся семьям из-за бюрократии. Родителям приходится обращаться к нелегальным перекупщикам, иначе их дети не выживут», — рассказывает Мониава.

В посте сообщается, что у 90% детей не оформлены документы, которые нужны для получения лекарств. Родители просто не знают, куда обращаться и к кому идти, чтобы собрать нужные бумаги. Минздрав не информирует семьи с больными детьми, из-за чего пациентам не хватает препаратов.

Лидия Мониава интересуется, как в Минздраве происходит сбор данных о больных детях и препаратах, которые необходимы для их лечения. Например, противосудорожный препарат «Фризиум» не разрешен в России, поэтому родителям больных детей приходит покупать это лекарство за границей.

Так было до недавнего времени, пока в Минздраве не объявили, что «Фризиум» и другие неразрешенные препараты будут ввезены в Россию в большом количестве. Но инициатива государства прошла так незаметно, что во многих государственных учреждениях об этом не узнали.

«Приходят родители в поликлинику, говорят, что их ребенку нужен "Фризиум". На что им в регистратуре говорят о федеральном консилиуме, который должен был назначить этот препарат. Консилиума у мамы нет. Поликлиника отвечает — ну тогда мы не можем внести ребенка в список, получайте консилиум», — пишет в посте директор хосписа.

Многие мамы больных детей жалуются, что им непонятна схема Минздрава, а на горячей линии так никто и не отвечает. Родители переживают, что их детей не внесут в список, и лекарство будет закуплено лишь для 5% нуждающихся.

На пост Лидии быстро отреагировали в правительстве. В частности, вице-премьер РФ Татьяна Голикова на недавнем тематическом брифинге заявила, что родителям нужно соблюдать спокойствие, так как инициатива еще дорабатывается.

«Семьям с тяжелобольными детьми нужно проявить немного терпения. Мы сейчас готовимся к большому ввозу лекарств, я лично контролирую этот процесс. Как только все будет завершено, мы дадим все рекомендации и четко разъясним, что нужно делать. За количество переживать тоже не стоит. Мы заказали 11 тысяч упаковок, которых должно хватить на год», — заявила Татьяна Голикова.

В это число препаратов вошли «Фризиум» (Frisium clobazam), а также еще три препарата, необходимая лекарственная форма которых не зарегистрирована в стране, — диазепам, мидазолам, фенобарбитал в растворах, микроклизмах и сиропах.

Расчет на 11 тысяч упаковок был сделан на основе заявок от 510 семей, уточнялось на брифинге.

Ранее Минздрав решил провести проверки врачей и назначений незарегистрированных в РФ препаратов.

Читать дальше