Варвара Хайруллина из Уфы, которой сейчас почти два года, выиграла бесплатный укол препарата Zolgensma от СМА. Девочка участвовала в лотерее, которую периодически устраивает швейцарская фармкомпания, производящая лекарство.

Диагноз маленькой Варе поставили не так давно. И семья сразу обратилась в благотворительные фонды, чтобы попробовать собрать необходимые деньги на лечение ребенка. Родители возлагали большие надежды на препарат Zolgensma. Терапия им показывает хорошие результаты в лечении спинальной мышечной атрофии. Вот только это очень дорогое лекарство. Нужен всего один укол, но он стоит порядка 160 млн. рублей. И еще один важный нюанс — препарат нужно ввести до того, как ребенку исполнится два года.

instagram.com/smailik_varvara

За несколько месяцев семье Хайруллиных удалось собрать около 10 млн. рублей. Внушительная сумма, но для покупки укола все равно недостаточно. И времени оставалось совсем мало — Варе вот-вот бы исполнилось два года.

10 января на своей странице в инстаграме родители девочки сообщили подписчикам, что они выиграли в ту самую лотерею от фармкомпании. Их дочери теперь бесплатно предоставят дорогой препарат Zolgensma. У маленькой Вари есть все шансы выздороветь. Семья в своем посте поблагодарила всех тех, кто откликнулся на их призыв помочь ребенку. Благотворительные фонды закрыли сбор средств для Вари. Эти деньги получит другой ребенок, нуждающийся в срочной медицинской помощи.

Кстати, в сентябре 2020 года сразу два малыша из Башкирии с диагностированной СМА выиграли в лотерею от фармкомпании. Для многих родителей именно участие в этих розыгрышах — единственный шанс получить дорогой препарат.

C 2021 года дети со СМА и 18 другими орфанными заболеваниями будут получать лечение за счет государства.

Читать дальше