Фонду Евгения Ройзмана удалось закрыть сбор для четырёхлетнего Марка Угрехелидзе, у которого диагностирована СМА. Родители хотели получить эффективное лечение для ребёнка — препарат «Золгенсма». Но федеральный консилиум не дал добро на введение лекарства. По словам врачей, терапия нецелесообразна.

Диагноз Марку поставили довольно поздно. Врачи долго настаивали на том, что у ребёнка ДЦП. «Время было упущено, в организме произошли необратимые изменения. Но мальчику повезло — он попал в программу раннего доступа к рисдипламу, который принимал на протяжении последнего года», — рассказал директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин.

В 2021 году родители приняли решение собирать деньги на «Золгенсма». Всего одна инъекция препарата стоит около 121 млн. рублей. Родителям своими силами удалось собрать часть суммы. Остальное же взял на себя фонд Евгения Ройзмана.

Казалось бы, до долгожданного лечения рукой подать. Но для закупки иностранного лекарства необходимо заключение федерального консилиума врачей. Заседание специалистов прошло 3 февраля в Детской краевой клинической больнице в Краснодаре. Но родителей на конференцию не пустили, несмотря на то, что по закону они имеют полное на это право.

И врачи приняли такое решение — нецелесообразно переводить маленького Марка с одного препарата на другой. Прокомментировать этот «вердикт» врачи не посчитали нужным, родителям не ответили ни на один вопрос — просто отказ.

В фонде «Помощь семьям СМА» рассказали, что отказ в присутствии родителей на врачебном заседании — не единичный случай. Не так давно то же самое произошло и с другой семьёй. Но тогда фонд обратился к Александру Бастрыкину, а потом и в суд. В итоге было возбуждено уголовное дело о халатности против первого замминистра здравоохранения Краснодарского края. В фонде «Помощь семьям СМА» и в этот раз будут готовить заявление в суд — это уже системное нарушение.

Для шести российских детей со СМА было решено закупить самое дорогое лекарство в мире.

Читать дальше